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  XMRV, virus, SFC y política: ¿Alguien entiende algo?    
Enviado por edu - 3436 lecturas 
Política Catalana sobre SFCSobre las Jornadas del Hospital Vall Hebrón (Barcelona) sobre los virus y el SFC del día 2 de noviembre y sobre la comparecencia de la Consellera Geli el pasado 28 de octubre.
Por José Luis, Liga SFC

A veces me planteo si soy demasiado tonto o todo lo contrario, pero es que a veces me cuesta entender qué está pasando. ¿No sé que pensáis vosotros/as?

Hace pocos días, aunque no me pueda ni quiera esforzarme en saber cuándo fue, la Consellera (o tendría que decir ya la futura ex-consellera) Marina Geli nos invitaba, junto a otras asociaciones, a un evento con un formato tipo "Tengo una pregunta para usted".

En un entorno próximo y ante una arquitectura fabulosa, formulamos nuestra pregunta, después de que una compañera pusiera en evidencia los 2 años de listas de espera para acceder a un especialista en SFC...
Nuestra pregunta: "Consellera Geli...todo y saber que nos dirá que la OMS no lo reconoce ni que "l'Agència d'Evaluació" les ha informado, nos consta que sabe que a día de hoy un nuevo retrovirus ha hecho acto de presencia en el panorama público nacional y que hemos tenido el tino de que un grupo de renombre como son los retrovirólogos del Hospital Can Ruti, nos haya ayudado al margen de organismos y asociaciones controladas "desde arriba" y haya puesto sobre el tapete 3 cosas:
1.- Que el retrovirus XMRV existe en Cataluña, España, Europa
2.- Que todos los pacientes analizados (11) presentan un sistema inmune tocado y por tanto susceptible a desarrollar reactivaciones virales y cáncer
3.- Que no se ha hecho nada sobre los bancos de sangre y que a día de hoy la epidemia está totalmente descontrolada."

Obviamente, en una jornada reivindicativa pero pacífica, hablar de retrovirus, de contagios y pandemias hizo que el personal asistente cambiase de cara y me mirase como si estuviese proclamando el fin del mundo.

“La molt honorable consellera” cambió su tono rosáceo habitual al amarillo índigo, por una subida muy perceptible de bilirrubina:

"Esto que usted dice no está para nada probado", " L'Agència d'Evaluació no nos ha informado" , "en España hay muchos y muy buenos inmunólogos", "los bancos de sangre están bajo total control ya que los protocolos utilizados son muy muy seguros", "el tratamiento del SFC no es una decisión política es un tema estrictamente sanitario", "tenemos una Agència d'Avaluació que nos dice cómo se atienden a estos enfermos con consenso mundial, si hay cambios los introduciremos sin análisis de costos", "la Generalitat de Catalunya no repara en gastos, 12000, 15000 euros al mes en un enfermo si así lo necesitase", "si usted tiene un cáncer, ya se lo operaremos"...

Después de aquello nos fuimos.

Ayer un buen Cartel en Vall d'Hebrón.
Can Ruti, Dr Montoya, Dr Soriano.

Nos encantó oír las palabras frescas de la doctora Cecilia Cabrera.

Todos lo pensamos: "Ya era hora de que el panorama en la investigación en SFC se estuviese abriendo."

Su charla fue inminentemente técnica y prudente y no dijo más de lo que hasta ahora se sabe: el XMRV existe, es infeccioso en condiciones de laboratorio, pero todavía no se ha podido replicar (hacerlo revivir).en el laboratorio de IrsiCaixa.

Los enfermos de SFC (los que han dado positivos y los que no al XMRV) tienen un sistema inmune "tocado" como el que provocaría una enfermedad autoinmune o una infección viral.

La doctora Cabrera acabó con dos conclusiones:

-Ante las discrepancias de los estudios ¿qué hacer?, coordinarse y llegar a una estandarización de procedimientos en la búsqueda XRMV.
-XRMV ¿causa o consecuencia del SFC?. No se sabe.

El Dr Montoya presentó en primicia los resultados de su último trabajo sobre la mejora experimentada por pacientes con SFC con elevadas reactivaciones virales en EBV y HHV-6 tras la toma de antivirales (Valcyte) durante varios meses.

La mejora en sus pacientes fue más que evidente como demuestra su trabajo todavía inédito en 20 pacientes y 10 controles sanos; asimismo detecta una bajada muy importante en monolitos al inicio que se mantiene en el tiempo y una subida en neutrófilos (justo lo contrario a lo que pasaría en personas sanas).

Postula que el efecto del Valcyte podría estar relacionado en parte al efecto inmunomulador del fármaco –puntualizar que los monocitos penetran en el Sistema Nervioso Central antes de convertirse en Macrófagos-

La Dra Mendoza ,que acudió en nombre del Dr Soriano del Carlos III, nos habló mucho sobre el HIV y el HTLV (los otros dos retrovirus) y muy poquito sobre el XMRV y el porqué no lo han encontrado -ellos sólo miran la secuencia GAG que parece ser que es la que más cuesta de detectar- y concluyó, entre otras aseveraciones, que el XMRV podría ser un virus exclusivamente "Yankie" a tenor de los constantes intentos fallidos en encontrarlo en Europa y sobretodo en la Gran Bretaña (no nombró nada de los 50 negativos ingleses que luego pasaron a positivos al ser analizados en el WPI)

El biólogo molecular de Vall Hebrón, el Dr Petriz nos dio una tesis doctoral sobre la "citometría de flujo", una técnica a todas luces interesantísima pero cuya exposición rozó el despropósito (hay que decir que la asistencia de médicos y/o técnicos brilló por su ausencia y la mayoría pertenecíamos a asociaciones o éramos "pacientes bien informados" nada más, por desgracia).

Parece ser que con el Dr Alegre van a intentar poner a punto esta técnica para, en monocitos y en neutrófilos, encontrar el XMRV... aunque para ello necesitarían primero tener una técnica de anticuerpos para detectar de forma evidente el XMRV, cosa que no existe porque ni Can Ruti es capaz de conseguirlo.... entonces... no entendemos?!

Finalmente en el turno de ruegos y preguntas, la mayoría fueron formulados por Dr Alegre a los conferenciantes y no acabamos de saber bien a qué se refería:
"¿Cómo se entera la célula de que está infectada?", "¿para cuando vais a tener un Kit como en el caso del VIH?"

A la primera pregunta, que creo que contestó Dr Blanco, no sé bien qué pudo contestar, mientras escuchaba con cara de estupefacción. A la segunda Blanco respondía que no podían tener un Kit ya que ni tan siquiera estaban seguros del método a utilizar.

Finalmente, a diferencia de hace 6 meses en Vall Hebrón en que Alegre defendía aquel 1 a 3 ante enfermos y familiares, nos pasaban un micrófono y algo pudimos preguntar, bajo la máxima previsible a la que nos tiene acostumbrados de: "usted pregunte lo que quiera, que yo le responderé lo que me parezca"

Aprovechando la presencia de Montoya y de los científicos de IrsiCaixa (Can Ruti), mi pregunta fue dirigida a saber el por qué de que, si los pacientes tenemos el sistema inmune como lo tenemos y reactivaciones virales que evidencian una inmunodeficiencia, que no se están tratando, cómo es que él que era el Asesor de la Generalitat en SFC no informaba a la "Agència d'Avaluació" de todas estas "novedades" y se ponían en faena... que además nos constaba que él mismo está realizando reuniones con los Directores de los CAPs catalanes y que siguen en la misma línea (nada de virus, nada de sistema inmune chungo).

Me comentó el Dr Alegre que le llamaban "el maño" aunque no sé bien porqué me lo dijo. En cuanto a las reactivaciones comentó que no estaba probado, que tenían que salir valores muy altos y que eran analíticas complicadas (la IgG EA de EBV complicada?), nada sobre el sistema inmune chungo, nada sobre informar a nadie. Que él no tenía ningún problema en visitar por la Seguridad Social y que si visitaba por la privada era a petición de sus pacientes y que tenía un "banco de cerebros"... Ah!!, y que si a día de hoy cualquier enfermo de SFC (no Fibromialgia) va a dar sangre a un hospital del territorio catalán, no le dejarán hacerlo -imagino que a eso se refería la Consellera Geli cuando nos comentaba "que los bancos de sangre estaban totalmente controlados".

Otro paciente-informado preguntó, con tino, cómo es que iban a investigar los monocitos y los neutrófilos si tanto Mikovitz como el resto de la comunidad científica miraba en linfocitos, que si iban a estudiar la membrana celular de las mitocondrias se mirasen primero lo ya publicado (Myhill) y que si en Can Ruti habían detectado ya el XMRV que los del Carlos III se coordinasen con ellos y así la cosa sería más fácil -y ahora más con el AVE.

En fin, difícil de entender y peor de explicar. En resumen la cosa es que:
- Can Ruti sigue sin financiación
Recordamos de nuevo el número de cta: 2100-0325-41-02001422-05

- Dr Alegre desde VH va a iniciar un estudio para detectar el XMRV en monocitos y en neutrófilos utilizando citometría de flujo, aunque si CanRuti no encuentra lo que busca, no podrán empezar. No sabemos quién va a pagar ese estudio ni de dónde va a salir el dinero, sobre el que insistió necesitan aportaciones pequeñas o grandes para seguir investigando.

- No sabemos qué van a hacer en el Carlos III, aparte de enviar la sangre a Abbot para ser utilizada en una técnica que a todas luces dará negativos...

Ah!, en el corrillo que se formó en el descanso, un destacado líder de un partido de la derecha catalana escuchaba interesado las tesis del Dr Alegre y se interesó por visitar el laboratorio de IrsiCaixa.

PD de última hora: ¿alguien nos puede explicar eso que publica el ABC?:

"Barcelona, 2 nov (EFE).- El virus XRMV podría estar relacionado con el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) al detectarse que el 70% de los afectados pueden estar infectados, según un estudio de investigadores del hospital del Valle de Hebrón de Barcelona presentado hoy en una jornada sobre esta patología".


Jueves, 04 Noviembre, 2010   Enviar esta historia a un amigo  Versión imprimible  
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