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  LA SEGUNDA VIDA DE NOEMÍ    
Enviado por edu - 2963 lecturas 
Historias reales de personas con SFCNoemí, una joven mujer barcelonesa, con SQM y SFC, nos cuenta de su vida:
MI SEGUNDA VIDA
El 16 de noviembre de 2007 empezó lo que más tarde he considerado mi segunda vida, como una segunda parte. Ese día volvía de trabajar al mediodía en mi moto, de un trabajo en el que me sentía a gusto y por fin tenía casi la seguridad de que sería el definitivo, que podía ya hacer planes de futuro teniendo un trabajo que parecía estable. Llegué a casa y me senté a comer. Dos horas más tarde me desperté tumbada en el sofá, desorientada. Primero pensé que era sábado y que me había quedado dormida después de comer, pero luego me di cuenta de que era viernes y tenía que estar ya en el trabajo. Me encontré cara a cara con mis padres, que me miraban entre preocupados y aliviados y noté un dolor en la lengua que tampoco entendía. Me explicaron que oyeron un grito y un golpe y me encontraron en el suelo, respirando con dificultad, rígida y después con temblores. Al rato empecé a balbucear. Sólo entendieron unos números (se referían a temas de mi trabajo) y que quería dormir, así que me llevaron al sofá. Habían llamado a urgencias, pero la ambulancia tardó 4 horas en llegar, porque la persona que atendió el teléfono dedujo que me había dado una lipotimia. Según me dijeron después los médicos, había tenido una crisis de epilepsia de esas que llaman “de libro”.
Pasé el fin de semana en observación y recuperándome y el lunes fui a trabajar (en autobús). Mis compañeras no me esperaban después de lo ocurrido e insistían en que me fuera a casa a descansar. Hice lo que pude esa mañana, pero al mediodía no podía más, así que les dije que por la tarde iría al médico. Me dio la baja por un mes y yo pensé que era una exageración, que en una semana volvería a trabajar. Pero ya nunca volví.
A pesar de tomar antiepilépticos, tenía crisis cada 3 o 4 días. Esas Navidades fueron las peores de mi vida. Tenía miedo, estaba confusa, no entendía por qué aparte de las crisis de repente no toleraba la luz, el calor, los ruidos, me dolía la cabeza, parecido a una migraña pero mucho peor. En enero tenía exámenes (estaba estudiando una segunda carrera a distancia), pero no era capaz de leer, ni de entender lo que leía y muchos menos recordarlo. Al final los hice, el neurólogo me hizo una nota para poder tener más tiempo para hacer las pruebas y en una sala aparte. Me miraron raro cuando pedí que apagaran las luces de mi alrededor, la calefacción y me quedé en tirantes. Escribí lo que pude, aunque me daba cuenta de que me inventaba palabras y no tenían sentido la mayoría de las frases.
Cambié tres veces de antiepilépticos, con la esperanza de que alguno no me provocara tantos efectos secundarios que los neurólogos no entendían. Me estabilicé respecto a la epilepsia, pero lo demás seguía igual. Con el tiempo, por fin otro neurólogo pensó que igual me pasaba algo más, pero no sabía qué. Ahí empecé con el peregrinaje de médico en médico, pruebas y más pruebas. Lo poco que salía alterado no explicaba lo que me pasaba.
Al año y medio, dos neurólogos de diferentes hospitales llegaron a la conclusión de que podía tener SFC. Uno me dejó en la estacada, pero el otro me hizo la derivación al Dr. Fernández-Solà. Tendré la visita para el 2012. Así que me visité de manera privada. Diagnóstico: SFC en grado III, FM y SQM en grado I, y una tiroides que hay que “vigilar”. Lo de la epilepsia lo explicó como un síntoma más de esa Sensibilidad Central. Prácticamente no me dijo nada que no supiera ya, pero por fin sentí que no era nada nuevo lo que le explicaba, que no tenía que darle explicaciones, y sobre todo, tenía un informe, algo que demostrara que lo que yo decía era verdad.
En estos casi 3 años he vivido de todo. El primer médico de cabecera que me atendió, se burlaba de mí cada vez que iba a por la baja, me decía que necesitaba un novio y que me iba a presentar a su hermano. La enfermera se escandalizaba de que prácticamente no pudiera salir de casa y me decía lo que todos, que era muy joven y que no podía vivir así y tenía que esforzarme. Como si la gente joven no pudiera enfermar. También recibí una palmadita en la espalda y el comentario de que el mes que viene estaría mejor. Tenía que intentar pensar en otra cosa, salir, divertirme, por no hablar de las preguntas sobre mi vida personal y mi sexualidad. En esos momentos tenía ganas de llorar o de gritar, pero siempre me aguanté, porque no quería darles motivos para confirmar lo que realmente pensaban y mandarme al psiquiatra. ¿Por qué la epilepsia sí era real y el resto de síntomas no? Para inventarme una enfermedad así hay que tener mucha imaginación…
En este tiempo he perdido mi trabajo, mi independencia, poder estudiar, mis planes de futuro, el apoyo de buena parte de mi familia, amigos, viajes y tantas otras cosas más… Pero también he descubierto que hay personas (aunque sean pocas) que realmente me quieren y se preocupan por mí, que aunque no entendieran bien lo que me pasaba, me creían y me apoyaban. Y que han entendido que yo sigo siendo la misma, aunque ahora para vernos tengan que venir a mi casa y envolverse en una manta para no pasar frío en invierno mientras yo estoy en manga corta sin calefacción.
Por eso pienso que estoy viviendo una segunda vida, evidentemente no deseada, frustrante y muy dura, pero a nivel personal más auténtica, y no olvido preguntarme de vez en cuando qué habría pasado si esa primera crisis de epilepsia me hubiera dado sobre la moto…
Lunes, 25 Octubre, 2010   Enviar esta historia a un amigo  Versión imprimible  
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