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  ¡ESTO SÍ QUE ES CELEBRAR EL 12 DE MAYO!    
Enviado por edu - 2257 lecturas 
Eventos relacionados con el SFC
Àngels Graells y Jordi Carbonell cantando.

El pasado 7 mayo tuvimos el placer de asistir, en el Centro La Sedeta de Barcelona, al concierto solidario en beneficio de la investigación sobre el XMRV de IrsiCaixa (Can Ruti) y para celebrar el Día Internacional del SFC-Fibromialgia-SQM que es el 12 de mayo. ¡Fue una gran fiesta!
Era la primera vez que asistíamos a un evento para el 12 de mayo lleno alegría, diversión, emoción, energía y humor.
El concierto empezó en un tono serio y elegante, con la música y danza de Angels Graells, Montse Morral y Mireia Zantop.
A continuación el presentador del concierto, Josep Carbonell, nos habló y nos conmovió con sus palabras. Habló como “afectado” por el SFC (por ser familiar de alguien enfermo del SFC) y los “afectados” en la sala (familiares y amigos de enfermos) se sintieron visibles, reconocidos y emocionados. Josep describió muy bien el momento en el que una persona sana abre los ojos por la mañana y tiene unos minutos de bien estar antes de comenzar su día, sensación que dijo que las personas con el SFC no pueden gozar. Habló de la importancia del estudio de Can Ruti y de la historia política detrás de todo esto.


Josep Carbonell presentando y Jordi bebiendo...vitaminas!

A continuación subieron los investigadores de IrsiCaixa al escenario (el Dr Clotet no pudo estar presente por estar fuera del país) y habló el Dr Julià Blanco sobre el compromiso que han tomado, no sólo con investigar la posible relación entre el XMRV y el SFC, sino también con el SFC a largo plazo, pase lo que pase con el tema XMRV. Y demostró, una vez más, la manera en que trabajan en el laboratorio IrsiCaixa: para el enfermo, cerca del enfermo. También acudieron al concierto cuatro de los técnicos del laboratorio, hombres y mujeres que están dedicando largas jornadas a la investigación SFC a los que los asistentes agradecieron su trabajo.


Los investigadores de IrsiCaixa: Cecilia Cabrera y Julià Blanco.

Pero la fiesta comenzó realmente cuando subió Jordi Carbonell al escenario. Se le presentó como lo que es: un músico que está enfermo con el SFC Grado III, fibromialgia y SQM. Su vida está limitada enormemente por su fatiga, sus fiebres y mucho dolor. Aún así, en ciertas ocasiones como ésta, sale de casa para compartir su música, con gran esfuerzo y grandes repercusiones después. Pero la enfermedad, la suya y la nuestra, se nos olvidó totalmente cuando Jordi, con su muy potente voz y su guitarra nos sacudió con su primera canción, “Where the streets have no name” de U2, todo un himno a la libertad. Jordi cantó canciones unas cañeras, otras más íntimas, otras en las que nos hizo cantar, bailar y reír, y en algunas, hasta llorar de emoción.


Ese inolvidable duo: Cèsar Canut y Jordi Carbonell

En algunas canciones también tocó con él Cèsar Canut, un guitarrista con gran talento. Juntos hicieron bromas, cantaron a dos voces y nos maravillaron.

Porque fue una noche de maravillarnos. Maravillarnos de lo que es posible. De la fuerza que llevamos todos por dentro y de lo que somos capaces. Sí, estamos enfermos pero estamos llenos de talento, de ideas, de sueños, de posibilidades y eso es lo que el Jordi Carbonell y Àngels Graells (que acabaron el concierto juntos con una versión a voces muy emotiva de “Amazing Grace”) nos hicieron sentir: que el talento y las posibilidades no estaban sólo en el escenario, sino en cada uno de nosotros, que no somos menos por tener el SFC-FM-SQM aún si estamos limitados y sufrimos.

Echamos mucho de menos la presencia del músico y enfermo del SFC, Manu Durán, que por razones técnicas no pudo desplazarse desde Granada para tocar como estaba previsto.

Hacía tiempo que algunos queríamos un 12 de Mayo realmente nuestro, sin las aburridas presentaciones powerpoint de los médicos diciendo lo que ya sabemos y hablando de “cómo son los SFC-FM” y “cómo deben vivir con estas enfermedades”. Hacía tiempo que queríamos expresarnos a nuestra manera. Hacía tiempo que queríamos demostrar, como lo hicimos a través de Jordi, que tenemos mucha vida por dentro, que queremos expresarnos sin permiso. Hacía tiempo que muchos teníamos ganas de celebrar, de juntarnos, enfermos y afectados, y celebrar que seguimos, que cuestionamos, que trabajamos para cambiar nuestras injusticias, que tenemos talento, posibilidades y voz. Aunque algunos desafinemos, tenemos una gran voz y nos hacemos escuchar. Y vamos a seguir hablando, cantando, escribiendo, gritando, susurrando.


Ana de la ACAF-Sants se levanta a recoger el primer premio de la rifa.

Gracias a todos y todas los que hicieron esta gran fiesta posible.
Sabemos que habrá más!

Fotos: Carmina Olive

Domingo, 09 Mayo, 2010   Enviar esta historia a un amigo  Versión imprimible  
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