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  LAS SENSIBILIDADES QUÍMICAS MÚLTIPLES (SQM) NO SON "RARAS" NI MINORITARIAS    
Enviado por edu - 3426 lecturas 
Sensibilidades químicas múltiples (SQM)TV3 quiere incluir las SQM en su Maratón de este año sobre las enfermedades "raras" y minoritarias.
Esto es un paso atrás para todos nosotros ya que las SQM es una enfermedad mayoritaria, que afecta a más del 1% de la población y una enfermedad "rara" o minoritaria afecta a menos del 0,005% de la población.
Los televidentes que sigan la Maratón, la mayoría de los cuales será la primera vez que oigan hablar de las SQM, pensarán, erroneamente, que no es una enfermedad muy relevante.
Por eso pedimos que mandéis correos a TV3 protestando e informándoles.
A continuación veréis la carta que hemos firmado varias asociaciones y en la cual hay un enlace para que tú puedas mandar tus comentarios a TV3.


Si quieres mandar una carta ya escrita, puedes descargarte un modelo aquí.

ASUNTO: NO INCLUIR SSQM EN MARATÓN TV3.

28 de noviembre de 2009

Estimadas/os compañeros/as:

Nos ha llegado la noticia de que quieren incluir el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple en la Maratón de TV3 del próximo 13 de diciembre que este año está dedicada a enfermedades raras.

Las asociaciones que nos dedicamos a divulgar el SSQM de forma seria y rigurosa estamos en contra de esta iniciativa, ya que supone encuadrar el SSQM en un lugar que no le corresponde y del que nos costará mucho rescatarlo.

Hay que conseguir que el SSQM se incluya cuanto antes en el CIE-10, que es su sitio. Si dejamos que la política sanitaria actualmente establecida decida mantenerlo en el apartado de enfermedades RARAS[1], en contra de los estudios científicos que actualmente se están divulgando por el mundo entero, tardaremos muchísimo más tiempo en conseguirlo.

Por otro lado, como indicamos en el escrito, se proyectaría a la sociedad una falsa visión del SSQM –como está haciendo ahora mismo TV3[2]-, la de que afecta sólo a unos pocos[3]

El SSQM NO ES UNA ENFERMEDAD RARA, TAMPOCO ES NUEVA, YA QUE ALGUNOS CIENTÍFICOS VIENEN AVISANDO DESDE LOS AÑOS 50[4].

EL SSQM ES ACTUALMENTE UNA ENFERMEDAD MAYORITARIA[5], EMERGENTE E IGNORADA.

Por este motivo, estamos iniciando gestiones ante TV3 para que retiren el SSQM de la MARATÓN de este año dedicada a enfermedades raras.

Solicitamos vuestro apoyo para esta gestión, ya que el que se hable durante pocos días del SSQM dando una falsa imagen de la dimensión de su prevalencia y el escaso dinero que se pueda recoger dada la larga lista de enfermedades raras que participan[6], no va a compensar ni de lejos el daño que va ocasionar.

Podéis copiar el texto que adjuntamos en word, o cualquier otro texto que consideréis más conveniente en la dirección de contacto de la MARATÓ:
http://www.tv3.cat/marato/contacta.htm

Por otro lado, os rogamos que publiquéis toda la información relativa a este asunto en vuestras webs y blogs y la hagáis llegar a todos vuestros asociados, familiares, amigos y contactos de las redes sociales, para que también puedan hacer llegar el texto a la MARATÓN TV3.

Un solidario abrazo.

Clara Valverde Gefaell
D.N.I. 36577930H
Presidenta
Liga SFC (Síndrome de la Fatiga Crónica, Fibromialgia, SQM)

Francisca Gutiérrez Clavero
D.N.I. 46.029.129-B
Presidenta
ASQUIFYDE (SSQM, SFC, FM Y DEFENSA SALUD AMBIENTAL)

Cristo Bejarano Lepe
D.N.I. 29.711.240-R
Presidenta
ALTEA (SSQM, SFC, FM Y DEFENSA SALUD AMBIENTAL)

Irene Escudero Velasco
D.N.I.: 9.337.219-R
Presidenta
ALAS DE MARIPOSA-SQM

Lidia Monterde i Gene
D.N.I.: 38.705.063-L
Vicepresidenta LLIGA SFC

Eli Claverol Jiménez
D.N.I. 35.048.760-A.

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[1] http://www.asquifyde.org/wp-content/uploads/2009/11/union-europea-enfermedades-raras2.pdf

[2] http://www.tv3.cat/videos/1648429/La-lluita-contra-la-sensibilitat-quimica-multiple
La lluita contra la sensibilitat química múltiple
L'Hospital de la Vall d'Hebron ha fet un primer estudi a escala mundial que hauria de servir per poder diagnosticar, i en un futur potser tractar, les persones amb sensibilitat química múltiple. Aquesta malaltia és de les considerades minoritàries, a les quals es dedica enguany la Marató. La sensiblitat química múltiple és tan desconeguda que ni tan sols se sap quants afectats hi ha.

[3] Estadísticas canadienses:
http://www.asquifyde.org/wp-content/uploads/2009/07/estadisticas-canadienses.pdf

[4] La polución química ha sustituido a la bacteriológica en gravedad y esta polución alcanza a las aguas a través sobre todo de subproductos industriales vertidos en ellas, de residuos de carburantes y lubricantes, pesticidas, etc. […] Alcanzan el aire a través sobre todo de combustiones incompletas de hogares domésticos e industriales, de motores de explosión de los vehículos, del polvillo de desgaste de suelos y de distintos materiales. Esta contaminación (humos, vapores y polvos) contiene sustancias irritantes, francamente patógenas y mutágenas (cancerígenas) a veces, benzopireno, polvillo de alquitranes, etc. Radicaciones extrañas en cantidades peligrosas […] Donde hay humo y humedad hay niebla favorecida en su formación por las inversiones térmicas. Las sustancias liberadas en el aire son distintas en cada lugar según hábitos e industrias, y las posibles transformaciones por interacción de aquellas son diferentes según las condiciones del medio y su clima […] ‘una sanidad para cada lugar y en cada circunstancia’ […] Los alimentos pueden ser adulterados, o alterados por abonos sintéticos, herbicidas, insecticidas, sustancias maduradoras, colorantes y aditivos de distinta suerte […] Por otra parte, existe el hecho, señalado por Dubos, de que la industrialización y urbanización disocian la vida del hombre de los ciclos cósmicos a los que estuvo expuesto durante su evolución biológica, con peligro de que tal hecho provoque trastornos fisiológicos. La iluminación artificial, la posibilidad de nutrirse todo el año con los mismos alimentos; las comodidades en hogar, vestido y otros mecanismos, lo alejan de aquellas adaptaciones estacionales y de otro tipo que regían antes los mecanismos bioquímicos […] No olvidemos alergias por ciertos compuestos sintéticos, intoxicaciones por vapores de disolventes, etc.; total, que puede crearse una nueva patología”.
Estellés Salarich, J. Notas, orientaciones y guión. Conferencia sobre la erradicación de la tuberculosis en España, textos mecanografiados de 15 y 18 folios, circa 1965.
Citado en: Bernabeu-Mestre, Josep. La salut pública que no va poder ser. José Estellés Salarich (1896-1990): una aportación valenciana a la sanitat española contemporánea. Valencia: Consell Valencià de Cultura (Sèrie Minor: 62), 2007, pp. 147-149

[5] http://www.asquifyde.org/el-sindrome-de-sensibilidad-quimica-no-es-una-enfermedad-minoritaria/ y
http://www.asquifyde.org/wp-content/uploads/2009/03/sensibilidad-quimica-y-ambiental-multiple.pdf

[6] http://www.tv3.cat/marato/associacions.htm
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