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  ENFERMÉ HACE 13 AÑOS: SUEÑO CON PEQUEÑAS COSAS    
Enviado por edu - 2289 lecturas 
Historias reales de personas con SFCEstoy días se están llevando a cabo las comparecencias ante el gobierno de los EEUU sobre el Síndrome de la Fatiga Crónica ante el comité del gobierno sobre el SFC (el CFSAC).
Las comparecencias de este otoño son de especial importancia porque coinciden con el descubrimiento del retrovirus relacionado con el SFC, el XMRV.
Pero también se están haciendo presentaciones sobre la vida cotidiana de las personas con SFC.
Laurel, una mujer de treinta tantos años con SFC severo (Grado III-IV), ha hecho su presentación (todas las presentaciones son de 5 minutos) a través de un powerpoint ya que está demasiado enferma para poder levantarse. Hace años que Laurel no puede casi hablar y por eso su cuñada lee el texto que Laurel hubiera querido leer ante el CFSAC. La manera en la que Laurel participa en la vida politica es un ejemplo para todos nosotros, nosotros que nos da vergüenza que nos vean en reuniones con mascarillas, bastones o en sillas de rueda.

Laurel es un buen ejemplo:
http://www.youtube.com/watch?v=LvweCk44WHs&feature=related
Os ofrecemos la traducción del testimonio de Laurel:
Hola, mi nombre es Laurel.
Tengo SFC/EM severa y estoy incapacitada para hablar, está por encima de mis fuerzas y hablo en un simple susurro. Por eso le he pedido con resignación a mi cuñada que lea mi testimonio por mi..
Gracias!!
Aprecio enormemente que hayan tenido en consideración las adaptaciones necesarias para mí a fin de que mi voz pueda ser oída hoy. Esto es fuera de lo común para la mayoría de los afectados severamente con esta enfermedad, que me hayan dado la oportunidad de hablar.
Yo quiero testificar hoy por muchas razones... pero la más importante es porque siento que los CDC y el NIH (las agencias del gobierno) nos han decepcionado .Nos han decepcionado porque no han tomado el SFC lo suficientemente en serio y no han solicitado con auténtica determinación tratamientos o biomarcadores.
Y han fallado al no informar al público y a la comunidad medica de que estaenfermedad puede hacer que hayan pacientes TAN enfermos como yo lo estoy hoy.
Yo no creo que hubiera llegado a estar postrada en la cama todo el día si hubiese recibido la correcta educación e información de mis médicos sobre esta enfermedad.
En lugar de eso ,solo me decían ¡¡¡AGUANTA, ESTO PASARÁ!!!!....
Y como resultado de eso... estoy tan severamente enferma que no puedo salir de mi casa y realmente no tengo ninguna atención médica.
¡SOY PRACTICAMENTE INVISIBLE!

Enfermé con SFC hace 13 años después de un caso severo de mononucleosis. TENÍA 24 AÑOS!
Después de años empujando mi cuerpo más allá de mi capacidad para continuar trabajando todo el tiempo...tuve una recaída severa y se acabó mi energía y tuve que dejar mi trabajo. No mucho después de esto, tuve que quedarme postrada en cama y hablar susurrando...esto fue hace ya 10 años atrás.
He pasado lo que se suponía que debían de ser los años más vitales de mi vida sana apenas en condiciones de hablar y confinada en mi cama.
POR FAVOR NO SE EQUIVOQUEN...esto NO tiene nada que ver con depresión o nada por el estilo.
Yo no estoy deprimida, yo todavía lucho por vencer mis obstáculos cada minuto y cada día.
Antes de enfermarme con SFC yo estaba llena de salud, energía y era una mujer joven y ambiciosa.
Me licencié ***** laude en psicología en la Universidad de Tufts. He trabajado primero en recursos humanos y luego en una compañía de publicidad además de en la universidad.
He viajado extensamente, incluido un semestre en el extranjero y un mes con mi mochila recorriendpo Europa. Después del bachillerato, mi amiga y yo hemos estuvimos casi 2 meses conduciendo por todos los Estados Unidos.
ME ENCANTA VIAJAR. ME ENCANTA APRENDER. Me encanta dibujar y leer y pasar tiempo con amigos y familia. Me encanta la fotografía y estar fuera de casa al aire libre. Me encanta bailar.
No es que ya no quiera hacer todo esto, es que YA NO PUEDO.
A pesar de mi situación, he sido afortunada; hace ya unos años encontré al amigo y al compañero de mi alma. Él puede sabe de mi lucha y de mis esfuerzos y él me ha devuelto la esperanza y la sonrisa todos los días...Él también tiene SFC severo y está limitado a una silla de ruedas. Él también enfermó muy joven (19 años) después de una mononucleosis..él lleva enfermo ya de 25 años... Durante el transcurso de 5 años nos hemos convertido en buenos amigos y nos hemos enamorado... el año pasado el me pidió que me casara con él y yo dije: SÍ!!!!!!
Estamos ahora emocionados de estar comprometidos y no podemos esperar a estar lo suficientemente bien para casarnos algún día. Soñamos con tener hijos, formar una familia, soñamos con tener carreras exitosas, hacer también voluntariado, viajar, y tantas cosas que deseamos hacer.
Él fue en atleta en el colegio y en la universidad y sueña con ser capaz de correr de nuevo... se graduó de la Universidad Carnegie Mellon y querría ser profesor algún día.
Yo espero conseguir hacer un Master en Logopedia y trabajar con niños con necesidades especiales. También sueño con montar mi propio negocio...
SUEÑO CON ESAS PEQUEÑAS COSAS... DEMASIADO!
Sueño con un día estar lo suficientemente bien como para caminar por el pasillo de mi casa o dar una vuelta por el jardín. Sueño con estar suficientemente bien como para bañarme o incluso una larga ducha caliente o en lugar de tener que lavarme con una esponja en la cama.
SUEÑO CON ESTAR SEGURA DE MI MISMA!
Sueño con poder leer y jugar con mi sobrina y sobrino. Sueño con poder llamar por teléfono y pasar el tiempo con mis amigos y familia y poder recuperar tantos años perdidos. Sueño con pasar las vacaciones con alguien amado en lugar de estar sola. Sueño con caminar y correr y bailar.
Más que nada yo sueño con la gloriosa sensación de ESTAR EN BUENA SALUD! y me esfuerzo por ello cada día. Mientras tanto miro a través de la ventana de mi habitación como el tiempo se escapa...
Comparto todo esto con vosotros hoy porque quizás de algún modo puedo llegar a más personas.
Se necesita más dinero para investigaciones científicas y para tratamientos.
Necesitamos exigir que la gente entienda qué es el SFC para que no tengamos que sentirnos avergonzados de estar enfermos.
Tenemos que lograr que se forme a los médicos para que los enfermos no sean aparcados o maltratados tan fácilmente.
Hay que luchar para que se adopten los Criterios Canadienses de esta enfermedad. Tenemos que luchar para que se cambien el nombre de esta enfermedad y que no se enfoque sólo en un síntoma (fatiga) porque tenemos muchos síntomas. La palabra “fatiga” no se acerca en absoluto a lo que vivimos.
¡ESTAMOS ENFERMOS, NO CANSADOS!
Pero sobre todo, tenemos que exigir que algún día se nos devuelvan nuestras vidas.
GRACIAS POR ESCUCHAR MI HISTORIA

Miércoles, 04 Noviembre, 2009   Enviar esta historia a un amigo  Versión imprimible  
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