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  El SFC pediátrico también existe !!!    
Enviado por Admin - 3274 lecturas 
Historias reales de personas con SFCAunque hay mucha gente que niegue que existe el SFC en niños y en adolescentes, es una dura realidad. Los padres y madres (muchas de ellas también con el SFC) de estos niños enfermos, están viviendo con la máxima incompresión por parte de los médicos, adminstraciones sanitarias, colegios, familiares, etc.

Si los adultos con el SFC ya vivimos con incomprensión, los niños y adolescentes lo tienen peor: sus padres están bajo sospecha de los colegios porque los niños faltan tanto, y, a veces hasta se les acusa a los padres de malos tratos; no hay en España pediatras que trabajen con el SFC; las adminstraciones no creen que tal enfermedad existe en niños, etc.

¿Quién ayudará a estas familias en las que la madre y uno o más hijos están enfermos?

La buena noticia es que hay una más alta tasa de recuperación del SFC entre niños que entre adultos:
http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/abstract/102/2/360

Acabamos de recibir una carta de Sofía Fernández, de Cádiz, una mujer que tiene el SFC y que sus mellizos de 10 años también lo tienen. Sólo han encontrado ayuda en la sanidad privada. Esto es lo que nos dice:
'En mi familia mis hijos de 10 años y yo padecemos SFC , por supuesto, al no existir atención médica en casi toda España nos tratan en Barcelona, mi deber de madre es cuidar de mis hijos, por tanto sigo todas las instrucciones médicas que me dan, en época de crisis no van al colegio, procuro que en casa en los momentos en que se encuentran mejor estudien, y me estoy encontrando con que he tenido que pedir la separación porque mi marido, no sólo niega que la enfermedad exista, apoyado desgraciadamente por un familiar suyo que es médico internista y así lo sostiene, como que en el colegio me están hasta amenazando con ir a inspección, de hecho me consta que mi marido ha puesto el hecho en conocimiento de algún organismo oficial, no comprenden ni quieren comprender la situación, yo me mantengo firme, y fuerzas psíquicas no me faltan, estoy muy machacada a dolores, con problemas de conciliación de sueño, pero con el espíritu alto, porque parece ser que cuando luchamos por nuestros hijos nos crecemos.


Si lo consideran publiquen esto, doy permiso para que pongan mi dirección de correo electrónico, así podrían aconsejarme qué hacer ante médicos que niegan esta enfermedad, colegios que no te apoyan y maridos recalcitrantes.


Lo que me niego es a perder el sentido del humor.

Sofía Fernández de Loaysa
(Cádiz)'


Queremos, desde aquí, mandar a Sofía y a sus hijos nuestro apoyo y comprensión, y animarles a ponerse en contacto con otras familias en la misma situación en España (si quieren a través de nuestra web).

También le animamos a recoger la información científica que colgamos en esta página y entregársela a los médicos que no están informados. También se puede poner en contacto con otras madres en su situación en el Reino Unido y en los EEUU para compartir estrategias.

Pero sobre todo, le felicitamos por mantener su sentido del humor y su 'espíritu alto' en tal difícil situación.

Y para sentirse más acompañada, queremos compartir con ella lo que ya se ha trabajado a nivel mundial en relación al SFC pediátrico:


- Los CDC de Atlanta dicen que existe el SFC pediátrico:

http://www.cdc.gov/cfs/cfsbasicfacts.htm


- Los derechos y necesidades de los niños con el SFC ya han sido publicados por la CFIDS:

http://www.cfids.org/youth/articles/rights.asp


- La CFIDS también ha publicado importante información sobre el SFC pediátrico:

http://www.cfids.org/youth/youth.asp


- En Inglaterra hay una asociación SFC para niños y adolescentes de 5 años a 25 años:

http://www.ayme.org.uk/


- Desde Inglaterra nos llega este interesante texto de por qué no se hace caso a los niños y jóvenes con el SFC:

http://home.bluecrab.org/~health/reb.html


- En los EEUU una madre con el SFC y sus dos hijas, también enfermas, han comenzado una red nacional sobre el tema del SFC pediátrico:

http://www.pediatricnetwork.org/


- En muchos estados de los EEUU, las administraciones organizan para que profesores vayan a dar clases a domicilio a niños con el SFC.


- Contrario a lo que dijo la Consellera Marina Geli en noviembre del 2006, en una reunión pública, de que 'no existe suficiente bibliografía sobre el SFC pediátrico', existe suficientes trabajos sobre este tema.
Os ofrecemos unos documentos en castellano, uno de los EEUU y otro de México, donde el gobierno está trabajando sobre el tema del SFC pediátrico:

Correa BY, Ortega MJA, Rosiles SG, Jiménez CI et al
Síndrome de fatiga crónica en niños y adolescentes
Rev Alerg Asma Inmunol Pediatr 2000; 9 (1): 21-31



Definición del caso pediátrico de Encefalomielitis Miálgica y del Síndrome de Fatiga Crónica


- También está el Dr.David Bell, el experto mundial en SFC pediátrico, que, aunque se acaba de jubilar, sigue activo por su web:

http://www.davidsbell.com/


y su libro 'A Parent's Guide to CFIDS: How to be an Advocate for your Child with Chronic Fatigue Immune Dysfunction' sobre el tema es indispensable.


- La pionera en el SFC pediátrico es Pat Fero, la presidenta de la asociación de SFC de Wisconsin (ella y su hijo tienen el SFC). Esta excelente página web, Pat la dedica a los primeros 56 niños del estado de Wisconsin diagnosticados con el SFC:
http://www.wicfs-me.org/kidspage.htm


- En Noruega, las madres de hijos con el SFC se están organizando.


- En el 2003, Lynn Michell, una mujer escocesa con el SFC con dos hijos que también tienen el SFC (los tres enfermaron después de una fuerte gripe), publicó el muy conocido libro 'Shattered: Life with M.E.' (ME es otra terminología para el SFC) sobre su experiencia y la de muchos niños en el Reino Unido con el SFC.


- La mejor manera de saber lo qué le pasa a un niño con el SFC es escuchándole:

http://home.bluecrab.org/~health/together/listen.html


- Existe un cuento para niños (en inglés) sobre un niño que tiene el SFC y nadie le cree:

http://home.bluecrab.org/~health/together/main.html


- Los niños y adolescentes con el SFC han hecho sus propias webs:

http://www.youngactiononline.com/seb.htm


- No es extraño que mellizos o gemelos tengan los dos el SFC. Es un tema al cual se está dedicando mucha investigación a nivel mundial. Ver por ejemplo:

http://www.journals.uchicago.edu/JID/journal/issues/v185n6/010643/010643.web.pdf
Martes, 23 Octubre, 2007   Enviar esta historia a un amigo  Versión imprimible  
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