Liga SFC
  Liga SFC - Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC
  
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Categoria: Publicación

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  Publicación: Campaña en Estados Unidos Enviat per Clara - 2873 lectures 
Política Internacional sobre SFCEl 3 de noviembre del 2006, se llevó a cabo una conferencia de prensa en el National Press Club de Washington DC (USA) para lanzar una campaña nacional sobre el SFC.


 
Dissabte, Novembre 04, 2006 Continua ... 'Campaña en Estados Unidos'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: Campaña de concienciación en USA Enviat per Admin - 2857 lectures 
Política Internacional sobre SFCComo algunos ya sabéis, la red de asociaciones del SFC en los USA, CFIDS, comienza este viernes 3 de noviembre, una gran campaña para educar a todo los USA sobre el SFC, en general, e intentar llegar a las personas que se encuentran mal y no saben lo que tienen, para animarlas a buscar información y diagnosticar o descartar el SFC (se cree que 85% de las personas con el SFC, aún no están diagnosticadas).


 
Dimecres, Novembre 01, 2006 Continua ... 'Campaña de concienciación en USA'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: ESTAMOS ENFERMOS, PERO NO SOMOS INVISIBLES Enviat per cvisiersw - 2909 lectures 
Campañas de la Liga SFCUna iniciativa interesante que lucha contra la invisibilidad de las personas con SFC, SSQ o Fibromialgia que no son reconocidas, que no pueden sentarse en el autobús, que tienen que oír siempre comentarios como "Pues tienes buena cara", o "Yo también estoy cansado".
Bajo el lema ESTAMOS ENFERMOS, PERO NO SOMOS INVISIBLES, han creado una pegatina para reivindicar la visibilidad de estas enfermedades.

Puedes acceder a su web y ver la pegatina AQUÍ

 
Dilluns, Octubre 30, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: DOCUMENTAL SOBRE EL SFC Enviat per Carme - 3061 lectures 
Eventos relacionados con el SFCSe está acabando un documental que da voz a las personas que tienen SFC ; ellas y ellos explican cómo es vivir una enfermedad con un nombre que la hace parecer tan trivial ante los demás ("yo también estoy cansado") pero que es más invalidante, según los expertos, que la esclerosis múltiple.

Puedes ver más información sobre el documental y sobre sus protagonistas AQUÍ

 
Dilluns, Octubre 30, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: LO QUE VIVEN LAS PERSONAS CON SENSIBILIDADES QUÍMICAS MÚLTIPLES: UNA INVESTIGACIÓN ANTROPOLÓGICA Enviat per cvisiersw - 3279 lectures 
Sensibilidades químicas múltiples (SQM)Juliene Gibson, enfermera y doctora en antropología de la Universidad de California en San Francisco, conoce nuestras actividades, y nos ha ofrecido colgar en nuestra web la presentación bilingüe (inglés y castellano) de su investigación sobre el sufrimiento que viven las personas con Sensibilidades Químicas Múltiples.

Puedes descargarte el documento en PDF aquí

Puedes descargarte el documento en power point aquí

 
Dilluns, Octubre 30, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: SOMOS UN CUARTO DE MILLÓN DE VOTANTES: TENEMOS PODER Enviat per cvisiersw - 2836 lectures 
Campañas de la Liga SFCEl 1 de noviembre 2006 hay elecciones en Catalunya. Las personas con el
Síndrome de la Fatiga Crónica somos 30,000 y las personas con fibromialgia
son 220,000. Juntas sumamos 250,000, UN CUARTO DE MILLÓN. Tenemos el poder de decidir. Os animamos a reflexionar, a través de esta presentación, sobre quién nos ha hecho caso, quién pensamos que van a ayudarnos a conseguir los derechos mínimos que aún no tenemos...

Puedes descargarte el documento en power point AQUÍ

Puedes descargarte el documento en pdf AQUÍ

 
Dimarts, Octubre 24, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: Reflexionemos sobre el Pla de Salut para el SFC y la FM. Enviat per Admin - 2480 lectures 
Política Catalana sobre SFC"Participemos para construir"

Descarga la presentación en Powerpoint o PDF y saca tus propias conclusiones.


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Dissabte, Octubre 21, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: Preguntas a Marina Geli Enviat per blai - 2834 lectures 
Campañas de la Liga SFCCon la ayuda entusiasta de Clara Valverde, el bufete Col.lectiu Ronda está preparando un libro para denunciar la invisibilidad, a ojos de la salud pública, de las personas con SFC y/o fibromialgia. Nos gustaría mandar un mail-entrevista a la consellera de salut Marina Geli. Con el objetivo de que sea el máximo de completo y riguroso, te pedimos que envíes cualquier pregunta que consideres importante.

Para empezar, se me ocurren:

- La fibromialgia y el SFC son enfermedades de diagnóstico complicado y los especialistas recomiendan un equipo de profesionales de distintas discipliana para su tratamiento. ¿Por qué se las deja en manos de la atención primaria? ¿Están preparados los médicos y equipos de la atención primaria para ofrecer un buen tratamiento?

- ¿Por qué la lista de espera es tan lenta en la unidad especializada? No hay falta de recursos?

- ¿Por qué el 90% de los casos de invalidez por SFC y fibromialgia tienen que llegar a los juzgados?

- ¿Es consciente que con informes elaborados por atención primaria la persona enferma le será mucho más difícil demostrar su estado de salud delante un juez?

- A cuánto sube la partida que paga la Seguridad Social a las clínicas que ejercen de peritos en los juicios de invalidez? No sería mejor invertir éste dinero en más recursos para combatir la enfermedad?

 
Dijous, Octubre 05, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: carta de la liga a la Sra. Manuela de Madre Enviat per lidia - 3744 lectures 
Campañas de la Liga SFCinfo@LigaSFC.org


Benvolguda Sra. Manuela de Madre:

Li fem arribar la següent petició en l'ànim que pugui servir per ajudar a molts malalts de la SFC que es troben en una situació molt delicada.

Sra de Madre, ens dirigim a vostè amb la convicció que com a persona ha demostrat una gran sensibilitat davant aquesta malaltia, i que en un dolorós període de la seva vida, la salut la va obligar a sofrir un parèntesi en la seva activitat professional i política. Com a persona que va tenir la valentia de manifestar que patia una SFC amb Fibromiàlgia.

Per aquests motius exposats, li manifestem que ens arriben cartes de malalts de la SFC on ens expliquen que han estat citats per l'ICAM. Diversos d'aquests malalts s'han trobat en el cas que el pèrit avaluador els diu que la seva malaltia és la mateixa que la de la Sra Manuela de Madre. Llavors els recomanen que prenguin exemple, i que vagin a treballar, essent donats d'alta.

Aquesta situació, Sra de Madre, s'està repetint massa vegades. Ocasiona al malalt una situació d'impotència i desesperació.

Coneixem la bona disposició que va tenir en el seu moment, de fer saber públicament fa uns anys els seus diagnòstics de FM i SFC, entenem i respectem que la salut és una qüestió privada de cadascú. Però donat que vostè va decidir fer públiques les seves malalties, tenim el convenciment que si vostè volgués manifestar de nou, públicament, el motiu de la seva evident milloria i el manteniment dels diagnòstics, possiblement, situacions injustes com les detallades deixarien de tenir lloc en l' ICAM i molts malalts ho agrairien.

Tot esperant notícies seves, rebi una cordial salutació.

 
Dijous, Octubre 05, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: EL ÚLTIMO CONGRESO INTERNACIONAL DEL SFC Enviat per Clara - 4465 lectures 
Novedades Médico-CientíficasEn octubre del 2004 se celebró el último congreso internacional sobre el Síndrome de la Fatiga Crónica. Aquí les ofrecemos los detalles.

 
Dimecres, Juny 28, 2006 Continua ... 'EL ÚLTIMO CONGRESO INTERNACIONAL DEL SFC'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: Informe sobre manifestación del 18 de mayo Enviat per lidia - 3931 lectures 
Política Catalana sobre SFCMANIFESTACION DEL 18 DE MAYO EN DESACUERDO AL "NOU MODEL D'ATENCIO A LA FM Y A LA SFC."






 
Dilluns, Maig 22, 2006 Continua ... 'Informe sobre manifestación del 18 de mayo'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: El Síndrome de Fatiga Crónica como un ladrón Enviat per lidia - 3158 lectures 
FibromialgiaEl Síndrome de Fatiga Crónica como un ladrón

Como un ladrón que entra en una noche oscura en tu casa, llegó el Síndrome de Fatiga Crónica. Llegó como un ladrón, porque robó parte de mi vida. Me robó la salud, me robó la alegría de vivir e hizo de mí una persona incomprendida, aislada, desconocedora y desproveída de todo lo que hasta entonces había sido normal en mi existencia.

Fue una larga temporada de desesperación en la que tuve de convivir a la fuerza con el ladrón, el dolor, el vértigo, la desorientación...

Junto al deterioro de la salud, se añadía un deterioro en pérdidas de relaciones sociales... Algunos "amigos", "familiares", los cuales seguían viendo que yo hacía buena cara decían:

- Será que te vas haciendo mayor, será que te ha de llegar la menopausia, o, será que ya tienes achaques".

Yo, que justo acababa de cumplir los 40 años... me lo creía. No cabría pensar en otra cosa. Además, estaba controlada por el médico de cabecera, quien ( pobre hombre) me decía:
-Más pruebas ya no te puedo hacer, todo está bien. Esto son los nervios.

A todo este laberinto de angustia se añadió la propia Administración que me apartó del trabajo que tanto amaba y me colocó el cartelito de " No apta para el servicio".

Desde entonces han pasado muchos días. Me he enfadado, he llorado, he revuelto cielo y tierra, he buscado incesante, he sufrido, pero el SFC permanece allí donde se instauró, ahora ya no como un ladrón, ahora como víctima de un secuestro que con esperanza, día a día, espera junto a mis seres queridos, ser liberada.


 
Dijous, Maig 18, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: Artículo interesante sobre el conocimiento sobre Fibro de los médicos en Francia Enviat per Admin - 3254 lectures 
FibromialgiaClin Exp Rheumatol. 2005 Sep-Oct;23(5):697-700.


Awareness and knowledge of fibromyalgia among French rheumatologists and general practitioners.

Blotman F, Thomas E, Myon E, Andre E, Caubere JP, Taieb C.

Rheumatology Department, Lapeyronie Hospital, Montpellier, France. francis.blotman@wanadoo.fr

OBJECTIVES: Fibromyalgia is a chronic disorder characterized by widespread musculoskeletal pain and fatigue. Its prevalence is estimated to be at 3.4% in women and 0.5% in men. It is a major cause of morbidity. Our objective was to evaluate, using a self-questionnaire sent by mail, the level of knowledge of French physicians, general practitioners, and rheumatologists on fibromyalgia and to analyse their therapeutic approach. METHODS: The demographic characteristics of a sample of general practitioners and rheumatologists were compared to those of the overall data available. This comparison demonstrated the good representativeness of our sample. RESULTS: Fibromyalgia was considered as a disease by 23% of rheumatologists and 33% of general practitioners. While on average, each rheumatologist followed 30 fibromyalgia patients, each general practitioner followed 6.1 patients (i.e., 2 to 5% of their practice's patient base). Among rheumatologists, 6.4% made no distinction between this disease and depression vs. 13.1% of general practitioners. The diagnosis of fibromyalgia was made based on tenderness that occurs in precise, localized areas of the body (trigger points) by 94% of rheumatologists and 79.1% of general practitioners. Of general practitioners and rheumatologists, 93.7% and 73.7% respectively, have not received any medical school training on fibromyalgia or chronic fatigue syndrome. CONCLUSION: Given the lack of medical school training and continuing professional education concerning fibromyalgia (rare use of pain rating scales, confusion in the classification of rheumatic diseases), there is an urgent need to initiate an explicit teaching effort on chronic pain, and on fibromyalgia in particular.

PMID: 16173250 [PubMed - indexed for MEDLINE]

 
Dijous, Maig 11, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: Varios artículos sobre el SFC en 'El Mundo' Enviat per Admin - 3071 lectures 
Política Española sobre SFCEl 17 de Marzo se publicó en 'El Mundo' un artículo sobre el SFC:
Duras críticas de los afectados al plan del Departament de Salut para mejorar la atención de la fatiga crónica.
[Descargar Aquí]

Tambien en el area de Opinión del mismo día aparece otro comentario sobre el mismo tema.
[Descargar Aquí]

El 6 de Mayo se ha publicado otro completo artículo general sobre el SFC.
[Descargar Aquí]

 
Dissabte, Maig 06, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: ENTREVISTA CON LA DRA. NANCY KLIMAS. Enviat per Admin - 5508 lectures 
Política Internacional sobre SFCENTREVISTA CON LA DRA. NANCY KLIMAS,
INMUNÓLOGA, PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA (IACFS)

Notas preliminares
Producciones Dziga
2 de mayo 2006

Entrevistamos a la Dra. Nancy Klimas el 2 de mayo, 2006, en Barcelona durante el congreso internacional del HHV6 (uno de los virus que causa el SFC).

 
Dimecres, Maig 03, 2006 Continua ... 'ENTREVISTA CON LA DRA. NANCY KLIMAS.'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: Caso de intervención quirúrjica, con SFC y SQM Enviat per lidia - 3612 lectures 
Sensibilidades químicas múltiples (SQM)He estado intervenida recientemente en el Hospital del Mar en una cirujía de 8 horas de quirófano. Todo fue bien, hasta que en la habitación llegó una visita con perfume, a la cama compañera. Se me ocasionó un severo transtorno en el post operatorio, cosa impensable o que no había detectado en ocasión anterior.
Mi familia y unos buenos amigos, explicaron a enfermería lo que había podio suceder a causa de la SQM más la acumulación de la anestesia , sedantes.
Con cierta dificultad, pero con comprensión ante el problema, decidieron aislarme y controlar las visitas.

Realmente la actuación de enfermería fue ejemplar, una vez se les explicó lo que suponía la SQM. Se repartió el informe que tenemos publicado en la web desde este día, y hubo una gran sensibilización en la planta, incuídas las señoras de limpieza. En el transcurso de la semana que estuve ingresada me vinieron distintas enfermeras a pedirme el informe, ya que les interesaba mucho el tema.
Esta es una temàtica que no se debe olvidar y sí difundir en caso de ingreso en hospital.

 
Dimecres, Març 29, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: 10 COSAS QUE UN INSPECTOR DEL ICAM NO PUEDE VER Enviat per Clara - 4322 lectures 
Campañas de la Liga SFCEn los diez minutos que un inspector del ICAM tiene con un enfermo del SFC no va a ver la realidad de esta enfermedad.

 
Diumenge, Març 12, 2006 Continua ... '10 COSAS QUE UN INSPECTOR DEL ICAM NO PUEDE VER'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: SQM: información para enfermería hospitalaria Enviat per Clara - 4230 lectures 
Sensibilidades químicas múltiples (SQM)Si eres una persona que sufre el Síndrome de las Sensibilidades Químicas Múltiples y tienes que estar hospitalizado por cualquier problema de salud, te ofrecemos este texto para que lo des a los profesionales de enfermería que vayan a cuidar de ti. También se lo puedes dar a médicos. Nuestro objetivo es que tu estancia en el hospital no te empeore la salud!

 
Diumenge, Març 12, 2006 Continua ... 'SQM: información para enfermería hospitalaria'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: Enferma fibromialgia demanda Telefónica por despido improcedente Enviat per Admin - 3574 lectures 
Política Española sobre SFCUna enferma de fibromialgia de Mutxamel ha demandado a Telefónica por lo que considera un despido improcedente, después de que un tribunal rechazase su petición de invalidez absoluta y obligase a la empresa a readmitirla, y la mercantil la declarara 'no apta' para trabajar.

Enlace a la Noticia

ALICANTE / Declaran no apta en el trabajo a una enferma a la que habían revocado la incapacidad

Enlace a laverdad.es

 
Dimecres, Març 01, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: Desconocimiento de nueva enfermedades laborales en AP Enviat per Admin - 2872 lectures 
Campañas de la Liga SFCJano On-line y agencias
20/02/2006 11:16

Solamente el 30% de los médicos de Atención Primaria reconocen enfermedades como el síndrome de fatiga crónica (SFC), la fibromialgia o el síndrome de las sensibilidades químicas múltiples (SSQM), según afirmó el coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona, Dr. Joaquín Fernández-Solà.

En el marco de la primera Jornada de Enfermedades Laborales Nuevas, dirigida al sector Jurídico, el Dr. Fernández-Solà también subrayó que "la fatiga crónica es invalidante a los 5 años en el 80% de los pacientes".

Según este especialista, que acumula listas de espera de hasta 5 años en su hospital, esta invalidación incapacita al paciente, "no sólo para el trabajo, sino para la vida diaria".

http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=43104

 
Dilluns, Febrer 20, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: LA DIFERENCIA ENTRE "FATIGA CRÓNICA" Y EL SFC Enviat per Clara - 4386 lectures 
Tratamientos para el SFCLa "fatiga crónica" no es lo mismo que el Síndrome de la Fatiga Crónica.

 
Dissabte, Febrer 11, 2006 Continua ... 'LA DIFERENCIA ENTRE "FATIGA CRÓNICA" Y EL SFC'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: ESCUCHAR AL PACIENTE CON EL SFC Enviat per Clara - 2881 lectures 
Tratamientos para el SFCLa importancia de escuchar al paciente con el SFC: para médicos y profesionales de enfermería.

 
Dissabte, Febrer 11, 2006 Continua ... 'ESCUCHAR AL PACIENTE CON EL SFC'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: IDEAS PARA PACIENTES SOBRE LOS DÍAS BUENOS Y LOS DÍAS MALOS Enviat per Clara - 2849 lectures 
Tratamientos para el SFC¿Cómo convivir con la incertidumbre del SFC? ¿Cómo organizarse en los días "buenos y los días "malos"?

 
Dissabte, Febrer 11, 2006 Continua ... 'IDEAS PARA PACIENTES SOBRE LOS DÍAS BUENOS Y LOS DÍAS MALOS'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: ESTUDIO SOBRE EL SUFRIMIENTO EN EL SFC Enviat per Clara - 2944 lectures 
Tratamientos para el SFCEl SFC causa mucho sufrimiento, como muestra este estudio del Reino Unido.

 
Dissabte, Febrer 11, 2006 Continua ... 'ESTUDIO SOBRE EL SUFRIMIENTO EN EL SFC'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: IDEAS PARA ADAPTARSE AL SFC: PARA PACIENTES Enviat per Clara - 2904 lectures 
Tratamientos para el SFCEl hablar y ser escuchado es muy importante en el proceso de adaptación al SFC:

 
Dissabte, Febrer 11, 2006 Continua ... 'IDEAS PARA ADAPTARSE AL SFC: PARA PACIENTES'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: ANTES Y DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO: EL ROL DE ENFERMERIA Enviat per Clara - 5118 lectures 
Tratamientos para el SFCLos profesionales de enfermería tienen un rol muy importante antes y después de que un paciente reciba el diagnóstico de SFC.

 
Dissabte, Febrer 11, 2006 Continua ... 'ANTES Y DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO: EL ROL DE ENFERMERIA'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: Critica de la LigaSFC en la Vanguardia Enviat per Admin - 2799 lectures 
Campañas de la Liga SFCLa Liga SFC critica en la Vanguardia (10/2/2006 pag 30 ) las enormes listas de espera en las unidades de SFC. Critica tambien el plan de 'atender' a los enfermos en una Atención Primaria saturada y sin formación ni rercursos.

Enlace a la Vanguardia

 
Dissabte, Febrer 11, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: 1ª JORNADA per a OPERADORS JURÍDICS sobre Malaties Qüestionades: CFS, SQM y FM Enviat per Admin - 2871 lectures 
Campañas de la Liga SFCHemos organizado para el Viernes 17 Febrero, de junto con otras Asociaciones y el Colectivo Ronda, una jornada dirigida a los Operadores Jurídicos: Jueces, Abogados, Inspectores, Peritos, etc.

La jornada no está dirigida a los enfermos pero puede ser interesante que invites a tu abogado a asistir.

Descargar el tríptico AQUÍ

 
Dissabte, Febrer 04, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: Conferencia del Profesor Dr JAMES BARANJUK de la Georgetown University Enviat per jorge - 3277 lectures 
Eventos relacionados con el SFCEl Profesor Dr JAMES BARANJUK de la Georgetown University, conocido últimamente, al haber anunciado haber encontrado una serie de proteinas especificas del SFC el líquido cefaloraquideo, (http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=19785) impartirá una conferencia en Barcelona la semana próxima invitado por el Hospital Clínico.

 
Dijous, Febrer 02, 2006 Continua ... 'Conferencia del Profesor Dr JAMES BARANJUK de la Georgetown University'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: RedLabs USA comercializa una prueba para diferenciar SFC de Fibro Enviat per jorge - 3533 lectures 
FibromialgiaLos laboratorios REDLABS, conocidos por la prueba de la 'RNASA', comercializan en Estados Unidos una prueba como herramienta para el diagnóstico diferencial entre SFC y Fibromialgia.

 
Dijous, Febrer 02, 2006 Continua ... 'RedLabs USA comercializa una prueba para diferenciar SFC de Fibro'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir