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Tema: Política Española sobre SFC

Els nous elements publicats en aquest tema són els següents.



  DENIEGAN LA SUBVENCIÓN DEL MINISTERIO O LOS ALMENDROS FLORECEN EN INVIERNO Enviat per edu - 3200 lectures 
Política Española sobre SFCOS RECOMENDAMOS ESTE EXCELENTE DOCUMENTO DE JOSÉ LUÍS SOBRE LA DENEGACIÓN DE LAS SUBVENCIONES QUE INCLUYE IDEAS Y PROPUESTAS CONCRETAS DE ACTUACIÓN.

"Ayer mismo nos enterábamos que, la subvención solicitada al Ministerio por parte de Can Ruti (IrsiCaixa) le era finalmente denegada..." Puedes descargarte el documento aquí



 
Dijous, Gener 13, 2011     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  ¡¡URGENTE!! EL MINISTERIO DE SANIDAD NIEGA FONDOS PARA INVESTIGACIÓN XMRV Enviat per edu - 3106 lectures 
Política Española sobre SFCEL MINISTERIO DE SANIDAD NIEGA FONDOS PARA CONTINUAR LA INVESTIGACIÓN XMRV EN EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA, ¿QUÉ PUEDES HACER TÚ?
12 de enero 2011

El Ministerio de Sanidad ha negado a los investigadores de Hospital Can Ruti (el equipo del Dr Clotet), que estaban investigando el rol del retrovirus XMRV en el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), fondos para seguir su investigación. Este equipo (Laboratorio IrsiCaixa) es el único en España que ha encontrado el XMRV en el SFC y uno de los pocos en el mundo que ha comenzado a determinar los desarreglo inmunológicos que existen en el SFC. Este equipo ya había hecho hallazgos de importancia mundial sobre el retrovirus VIH (el del Sida) y sus efectos sobre el sistema inmunológico de las personas con VIH. Ahora estaban haciendo un importante y necesario trabajo sobre el SFC. Pero sus fondos se han acabado y el Ministerio de Sanidad no quiere dar prioridad a esta enfermedad que afecta a 3 millones de españoles (mujeres, niños y hombres). Las otras investigaciones que se están haciendo en España sobre el SFC, aparte del de Can Ruti, son desde muy poco útiles (el uso de NADH en el SFC) hasta insultantes (estudios sobre la personalidad de las personas con el SFC).

¡¡No podemos dejar que el Ministerio sabotee esta importante investigación!!

 
Dijous, Gener 13, 2011 Continua ... '¡¡URGENTE!! EL MINISTERIO DE SANIDAD NIEGA FONDOS PARA INVESTIGACIÓN XMRV'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Las enfermedades no van de vacaciones ni hacen huelga:Tod@s a la Huelga! Enviat per edu - 2885 lectures 
Política Española sobre SFCCreated By
HUELGA GENERAL - SQM SFC FM

Estimad@s compañer@s: El colectivo de enferm@s de SQM, SFC y FM, irá a la HUELGA GENERAL del día 29 de septiembre , pues ¿ qué colectivo necesita tener más presencia en ella que nosotros? Nos echan de nuestros trabajos por estar enferm@s, no se nos dan las bajas, los diagnósticos y los tratamientos tardan años, cuando se necesita un trabajo adaptado apenas ningun@ lo conseguimos. Si ya se necesita una incapacidad permanente, el ...90% se tiene que conseguir por vía judicial, y en algunos casos, pasados unos años, algún tribunal supremo revisa los expedientes y retira las incapacidades.

¿Por qué debemos asistir a la huelga general?:

 
Dilluns, Setembre 20, 2010 Continua ... 'Las enfermedades no van de vacaciones ni hacen huelga:Tod@s a la Huelga!'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Y ¿QUÉ TAL ESTÁN LOS NIÑOS? Enviat per edu - 1617 lectures 
Política Española sobre SFCAunque las administraciones española y catalana no estén atendiendo a los niños con el Síndrome de la Fatiga Crónica (en Catalunya, hace más de dos años, se votó por unanimidad en el Parlament, la Resolución 203/VIII, en la que uno de los puntos era que habrían pediatras en las Unidades SFC-FM...pero aún no hay ni uno), la realidad es que hay un alto porcetaje de niños con esta terrible enfermedad. Niños y niñas cuyas vidas se paran antes de haber podido vivir. Se quedan echados en casa (el SFC es la razón principal de absentismo escolar), los padres no saben qué hacer y los médicos y colegios acusan a los padres de "malcriar" a sus niños. La familia vive un infierno sin ayuda ni servicios ni compresión. Esto está muy lejos de países como Canadá o los EEUU en los que no sólo hay pediatras especializados en el SFC, si no que la sociedad conoce el SFC y hay programas de escolarización a domicilio para estos niños.

Porque la calidad de vida de los niños y niñas con el SFC es muy mala.
Para saber más, leer este estudio y hacerlo llegar a médicos, administraciones, políticos, AMPAs, familias, pediatras, etc, para intentar cambiar la situación de los niños con SFC y sus familias (gracias a Fibromialgia Noticias por la traducción al castellano):
La calidad de vida de los niños con Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica

 
Dimecres, Juliol 07, 2010     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  LA FDA Y EL NIH RATIFICAN LOS DATOS DEL ESTUDIO SOBRE EL NUEVO RETROVIRUS XMRV Enviat per edu - 2110 lectures 
Política Española sobre SFC...PERO LAS ADMINISTRACIONES PÚBLICAS DE ESPAÑA Y CATALUNYA SIGUEN SIN DARLE IMPORTANCIA

Carlos González

Los datos del estudio publicado en Science por el grupo Lombardi el pasado mes de octubre sobre ell retrovirus oncogeno XMRV, han sido ratificados y validados por la FDA y el NIH en estudios independientes.
El XMRV ha sido asociado el pasado mes de octubre al Sindrome de Fatiga Crónica y al cáncer de próstata, ahora la FDA y el NIH sostienen que la prevalencia en la población es mayor de lo que se había previsto en el estudio original (3,7%), ya que ellos lo han encontrado entre un 3% y un 7%, lo que supone una clara amenaza seria para los bancos de sangre.

 
Dimecres, Juliol 07, 2010 Continua ... 'LA FDA Y EL NIH RATIFICAN LOS DATOS DEL ESTUDIO SOBRE EL NUEVO RETROVIRUS XMRV'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  EXPERTAS EN PRIVATIZACIÓN DE LA SANIDAD: BARNACLINIC, EL REY Y...TÚ! Enviat per edu - 3080 lectures 
Política Española sobre SFCTodas las fibrofatigadas de España hemos seguido con gran interés la noticia de que el Rey se ha operado en Barnaclinic (la clínica privada en la que se convierte el Hospital Clinic por las tardes/noches). Esta noticia es de especial interés para nosotras porque más que nadie sabemos lo qué es Barnaclinic. Para los que no tenéis fibromialgia (FM) o Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), os lo explicamos:

 
Dissabte, Maig 22, 2010 Continua ... 'EXPERTAS EN PRIVATIZACIÓN DE LA SANIDAD: BARNACLINIC, EL REY Y...TÚ!'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  ¡ABAJO LOS MITOS! Enviat per edu - 1738 lectures 
Política Española sobre SFCLos gobiernos español y catalán están llevando a cabo campañas para convencernos de que el co-pago en los servicios sanitarios es una buena idea. Para poder llevar a cabo tales políticas nocivas, los gobiernos necesitan que gente como tú y yo nos creamos sus mentiras. Por eso, desde la Liga SFC, apoyamos todas las iniciativas de desenmascarar las mentiras de los políticos y nos sumamos a echar abajo los mitos:

Serie "abajo los mitos".

Mito 4: Hacer pagar al paciente acabaría con el despilfarro y aseguraría un mejor uso de los servicios de salud.
(del Canadian Health Services Research Foundation)
http://www.casmadrid.org/index.php?idsecc=documentos&id=89&titulo=DOCUMENTOS

 
Dissabte, Abril 10, 2010     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  ESTAMOS CONTRA EL CO-PAGO Enviat per edu - 2179 lectures 
Política Española sobre SFCLa Consellera Geli y la Ministra Jiménez quieren implementar el co-pago (que haya que pagar cuando se utilicen los servicios sanitarios). En un país con sanidad que se supone que es pública, estamos en contra esta medida. Una más para quitarnos aún más de los derechos que estamos perdiendo.
¡Añádete a la campaña contra el co-pago!

http://www.casmadrid.org/index.php?idsecc=noticias&id=1735&titulo=NOTICIAS


 
Diumenge, Febrer 07, 2010     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  RESPUESTA AL MINISTERIO DE SANIDAD POR PARTE DEL COLECTIVO DE ENFERMOS Enviat per edu - 2149 lectures 
Política Española sobre SFC¿VAS A CONTESTAR AL MINISTERIO DE SANIDAD?

A todos los que habéis escrito al Ministerio de Sanidad sobre el tema del XMRV (gracias por vuestra participación!) y estáis recibiendo la misma respuesta (que podéis leer más abajo en este mismo docuemnto), en la cual el Ministerio:
1. Sólo presume de tener un sistema de bancos de sangre estupendos (no es verdad, se les está colando el XMRV, como ya pasó con el VIH y le Hepatitis C en su tiempo)
2. No demuestra ningún interés en la salud de los millones de españoles que tiene el SFC
3. Como siempre en este país "al sur de los Pirineos", esperan a que otros países e instancias internacionales hagan el trabajo antes de mover un dedo (no podríamos arriesgar a que España estuviera al nivel de otros países europeos y menos que nunca fueramos líderes en nada, menos en la "chapuza").

Recomendamos que contestéis al Ministerio de Sanidad (oiac@msps.es). A continuación os proponemos un modelo de carta:


 
Dilluns, Desembre 21, 2009 Continua ... 'RESPUESTA AL MINISTERIO DE SANIDAD POR PARTE DEL COLECTIVO DE ENFERMOS'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  FIRMA LA PETICIÓN SOBRE EL RETROVIRUS XMRV Enviat per edu - 2596 lectures 
Política Española sobre SFCComo sabéis, hace unas semanas, se descubrió un retrovirus implicado en el SFC y en la fibromialgia.
Por todo el mundo se están llevando a cabo reuniones, más estudios y trabajos sobre el XMRV.
Menos en España.
Por eso os pedimos que firméis esta petición para que en España se tome en serio este retrovirus, que, según los estudios, estaría presente en 2 millones de españoles y en la mayoría de las personas con SFC o fibromialgia. Para hacerlo, seguid el enlace:
http://www.PetitionOnline.com/XMRV/petition.html





 
Dimecres, Novembre 18, 2009     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  ¡QUE SE HAGA CASO AL XMRV EN ESPAÑA! Enviat per edu - 2945 lectures 
Política Española sobre SFCESCRIBE A ZAPATERO, JIMÉNEZ, LLAMAZARES Y A TU CONSEJERO/A DE SANIDAD

Nuestro compañero Carlos González de Madrid nos anima a todos a mandar cartas a Zapatero y a la Ministra de Sanidad Jiménez para informarles del descubrimiento del retrovirus XMRV y animándoles a que, en España, se tome en serio este hallazgo. Carlos nos escribe un ejemplo de carta que sólo tienes que copiar y pegar y mandarla y, a continuación, nos explica cómo. Gracias a Carlos por esta iniciativa y esperamos que muchas otras personas nos escriban con iniciativas.

Este es el enlace para escribir al Presidente Zapatero:


 
Dimecres, Novembre 11, 2009 Continua ... '¡QUE SE HAGA CASO AL XMRV EN ESPAÑA!'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  EL XMRV, LOS MÉDICOS Y LAS ADMINSTRACIONES SANITARIAS CATALANAS Y ESPAÑOLAS Enviat per edu - 2674 lectures 
Política Española sobre SFCXMRV: ¿DÓNDE ESTÁN LOS MÉDICOS Y LAS ADMINSTRACIONES SANITARIAS CATALANAS Y ESPAÑOLAS?

Hace unas semanas se hizo público el importante hallazgo del retrovirus implicado en el SFC y en la fibromialgia, el XMRV. Desde entonces en los países norteamericanos y europeos (menos España) se han llevado a cabo:

- reuniones entre médicos expertos y administraciones sobre el significado de este hallazgo
- se han comenzado a verificar los bancos de sangre para ver la presencia del XMRV (para evitar la infección por transfusión)
- se han comenzado otros estudios similares sobre el XMRV con grupos de pacientes más grandes (importantes estudios en el Reino Unido y Suecia)
- se está informado y formando a los médicos sobre este hallazgo
- se están reuniendo expertos SFC y fibromialgia con expertos en VIH y cáncer para juntar esfuerzos y laboratorios que ya trabajan con los otros retrovirus (el del VIH y el de la leucemia)

¿Y aquí?

 
Dilluns, Novembre 09, 2009 Continua ... 'EL XMRV, LOS MÉDICOS Y LAS ADMINSTRACIONES SANITARIAS CATALANAS Y ESPAÑOLAS'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: Varios artículos sobre el SFC en 'El Mundo' Enviat per Admin - 2568 lectures 
Política Española sobre SFCEl 17 de Marzo se publicó en 'El Mundo' un artículo sobre el SFC:
Duras críticas de los afectados al plan del Departament de Salut para mejorar la atención de la fatiga crónica.
[Descargar Aquí]

Tambien en el area de Opinión del mismo día aparece otro comentario sobre el mismo tema.
[Descargar Aquí]

El 6 de Mayo se ha publicado otro completo artículo general sobre el SFC.
[Descargar Aquí]

 
Dissabte, Maig 06, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: Enferma fibromialgia demanda Telefónica por despido improcedente Enviat per Admin - 3081 lectures 
Política Española sobre SFCUna enferma de fibromialgia de Mutxamel ha demandado a Telefónica por lo que considera un despido improcedente, después de que un tribunal rechazase su petición de invalidez absoluta y obligase a la empresa a readmitirla, y la mercantil la declarara 'no apta' para trabajar.

Enlace a la Noticia

ALICANTE / Declaran no apta en el trabajo a una enferma a la que habían revocado la incapacidad

Enlace a laverdad.es

 
Dimecres, Març 01, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir