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  Liga SFC - Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC
  
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Topic: Historias reales de personas con SFC

The new items published under this topic are as follows.



  AVISO PARA LOS QUE SIENTEN EL PESO DE DEMASIADAS ESPERANZAS Posted by edu - 2999 Reads 
Historias reales de personas con SFC"Pienso seis cosas imposibles antes de desayunar"
Lewis Carroll, Alicia en el País de las Maravillas.

Para los que hace tiempo
que no notan el viento en la cara,
Para los que viven el vértigo
de las pérdidas maltratadas,
Para los debilitados por el peso
de demasiadas esperanzas,
Para los que sólo tienen fuerzas
para calcar las nubes en la ventana:

 
Monday, October 25, 2010 Read full article: 'AVISO PARA LOS QUE SIENTEN EL PESO DE DEMASIADAS ESPERANZAS'     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  LA SEGUNDA VIDA DE NOEMÍ Posted by edu - 3255 Reads 
Historias reales de personas con SFCNoemí, una joven mujer barcelonesa, con SQM y SFC, nos cuenta de su vida:

 
Monday, October 25, 2010 Read full article: 'LA SEGUNDA VIDA DE NOEMÍ'     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  SEGUIMOS LUCHANDO POR LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS Y ADOLESCENTES CON SFC Posted by edu - 1635 Reads 
Historias reales de personas con SFCUna vez más, Josep Carbonell, padre de un joven con SFC, FM y SQM, manda un video a la Consellera Capdevila (responsable de los Centros de Evaluación de la Discapacidad en Cataluña). En otras ocasiones le explica la injusticia que los Centros de Evaluación han cometido con su hijo que tiene SFC. Pero esta vez le hace un video para felicitarle su cumplaños, fecha que comparten los dos Josep y la Consellera, que nacieron el mismo día. No os perdáis la inteligencia politica y saber estar de nuestro compañero Josep, su humor y su claridad:

http://www.youtube.com/josepcarbonellmestre




 
Monday, July 12, 2010     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  IMPORTANTE VIDEO DEL PADRE DE UN CHICO CON SFC Posted by edu - 2165 Reads 
Historias reales de personas con SFCApreciados/as:

La Encefalopatía Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica), la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple son tres enfermedades con una elevada comorbilidad entre ellas. Las tres pueden presentar un nivel de afectación dimensional y, en sus manifestaciones severas, tienen un potencial invalidante elevadísimo, difícil a menudo de percibir y de comprender para las personas que rodean al enfermo, ya sea al entorno familiar, laboral o social.

Pero las personas que sufren estas enfermedades tienen, además, un plus de sufrimiento añadido. Un plus que, en muchas ocasiones, llega a convertirse en una inacabable pesadilla: tener que luchar ante la Administración a fin de que les sea reconocida su situación. De nada sirven los informes médicos, aunque provengan de la sanidad pública. Pero la manifestación más perversa se encuentra en el comportamiento de algunos estamentos de la Administración (ICAM, CAD ...) donde se aplica sistemáticamente una etiqueta diagnóstica alternativa, que corresponde a un trastorno psicopatológico, a todas aquellas personas que sufren y acreditan las mencionadas enfermedades.

 
Thursday, March 25, 2010 Read full article: 'IMPORTANTE VIDEO DEL PADRE DE UN CHICO CON SFC'     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  TU VIDA EN 6 PALABRAS Posted by edu - 2132 Reads 
Historias reales de personas con SFCTodas nuestras historias, viviendo con fibro, SFC o SQM, son importantes. El abandono y la incomprensión que vivimos es algo que tiene que ser recogido para nuestra "memoria histórica", la evidencia de las grandes injusticias que hemos vivido y que seguimos viviendo. Pero estamos muy cansadas y con poca energía para escribir algo largo. Por eso os proponemos algo divertido, que nos contéis vuestra vida con fibro, SFC y/o SQM en 6 palabras. Si quieres firmar con apodo, iniciales o tu nombre...como tú quieras. ¡Pruébalo, verás que puede ser muy divertido!
Y mándanos una frase a info@ligasfc.org

Aquí os damos algunos ejemplos que ya hemos recopilado:

 
Monday, March 08, 2010 Read full article: 'TU VIDA EN 6 PALABRAS'     Send this story to someone  Printer-friendly page  

   "MI HIJO TIENE SFC Y FM GRADO III...ES UN CRIMEN". Posted by edu - 2914 Reads 
Historias reales de personas con SFCUN PADRE MANDA UN VIDEO A LA CONSELLERA QUE NO LE QUIERE RECIBIR

Apreciado/a,

Dirijo este correo a una larga lista de personas y organizaciones pertenecientes al mundo de la comunicación, de la sanidad, de la educación, de la política, de los gobiernos central, autonómicos, locales, algunos eurodiputados, representantes del mundo asociativo ... También a una larga lista de amigos y amigas, compañeros y compañeras ... Y también a personas que conozco, únicamente, a través de la blogosfera y con las cuales no he tenido nunca ningún tipo de contacto directo pero que, de una u otra manera, celebro que existan. La razón es haceros partícipes de un documento que lo nombro "carta abierta multimedia" y que dirijo a la consellera actual del departamento de Acción Social y Ciudadanía, de la Generalitat de Catalunya, honorada Sra. Carme Capdevila.

 
Monday, December 21, 2009 Read full article: ' "MI HIJO TIENE SFC Y FM GRADO III...ES UN CRIMEN".'     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  UNA MÉDICO DE MADRID, AFECTADA POR EL SFC, ESCRIBE PARA EDUCAR A LOS MÉDICOS Posted by edu - 2305 Reads 
Historias reales de personas con SFCEsta información se ha publicado en:
Revista del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid, nº 127 / noviembre-diciembre 2009. Dra. Pilar Reig, enferma de SFC- páginas 12-13 y 20

Puedes acceder al texto en la siguiente dirección:

http://www.icomem.es/files/pdf/revista/Madrid_Medico_2009-11_12.pdf


 
Tuesday, December 15, 2009     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  "LA LIBERTAD ES LO ÚNICO QUE NOS OBLIGA": Posted by edu - 2156 Reads 
Historias reales de personas con SFCESTE POEMA DEL POETA CATALÁN CARLES TORNÉ REFLEJA MUCHO DE LO QUE PENSAMOS
(poema en catalán y traducción al castellano)



 
Thursday, December 03, 2009 Read full article: '"LA LIBERTAD ES LO ÚNICO QUE NOS OBLIGA":'     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  DOLOR, OLORES, MAREOS, CANSANCIO: LA HISTORIA DE TERE, ¿ES LA TUYA? Posted by edu - 2819 Reads 
Historias reales de personas con SFCHola, buenos días aqui os envío mi historia con la fibromialgia:
Empecé a encontrarme mal a los 40 años , estuve de baja , pero no miré el diagnostico, pero este año estaba muy mal y fui al traumatólogo me hizo unos análisis de sangre allí salio dos puntos de posible compatibilidad con fibromialgia me envío al reumatólogo, y este cuando me examino me dijo que tenia todos los síntomas para ellos. Después de realizarme todas las pruebas oportunas , dio positivo, vamos lo que ya sabia.

 
Thursday, December 03, 2009 Read full article: 'DOLOR, OLORES, MAREOS, CANSANCIO: LA HISTORIA DE TERE, ¿ES LA TUYA?'     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  ENFERMÉ HACE 13 AÑOS: SUEÑO CON PEQUEÑAS COSAS Posted by edu - 2402 Reads 
Historias reales de personas con SFCEstoy días se están llevando a cabo las comparecencias ante el gobierno de los EEUU sobre el Síndrome de la Fatiga Crónica ante el comité del gobierno sobre el SFC (el CFSAC).
Las comparecencias de este otoño son de especial importancia porque coinciden con el descubrimiento del retrovirus relacionado con el SFC, el XMRV.
Pero también se están haciendo presentaciones sobre la vida cotidiana de las personas con SFC.
Laurel, una mujer de treinta tantos años con SFC severo (Grado III-IV), ha hecho su presentación (todas las presentaciones son de 5 minutos) a través de un powerpoint ya que está demasiado enferma para poder levantarse. Hace años que Laurel no puede casi hablar y por eso su cuñada lee el texto que Laurel hubiera querido leer ante el CFSAC. La manera en la que Laurel participa en la vida politica es un ejemplo para todos nosotros, nosotros que nos da vergüenza que nos vean en reuniones con mascarillas, bastones o en sillas de rueda.

Laurel es un buen ejemplo:
http://www.youtube.com/watch?v=LvweCk44WHs&feature=related
Os ofrecemos la traducción del testimonio de Laurel:

 
Wednesday, November 04, 2009 Read full article: 'ENFERMÉ HACE 13 AÑOS: SUEÑO CON PEQUEÑAS COSAS'     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  "¿HAY ALGUIEN AHÍ FUERA?" ... LOS JÓVENES CON EL SFC HACEN PREGUNTAS Posted by edu - 2395 Reads 
Historias reales de personas con SFChttp://innisfree-loscisnessalvajesdecoole.blogspot.com/2009/08/hay-alguien-ahi-fuera.html
Nos llega la triste noticia del suicidio de un chico de 18 años que vivía con el SFC desde los 12 en Inglaterra. Nos recuerda a Fabián, el chico de Valencia con fibromialgia que se suicidó también este año.
Ante estas noticias, nos escriben personas fibro-químico-fatigadas que enfermaron en la infancia o adolescencia y comenzaron a vivir el infierno de la incomprensión que tod@s nosotr@s conocemos a esa edad, y que pensaron en acabar su vida. Pero pudieron seguir y ahora nos escriben.
Si eres joven o enfermaste joven, cuéntamos tu historia info@ligasfc.org

Desde la Liga SFC, "l@s veteran@s" que vivimos con fibromialgia, SQM o SFC, mandamos nuestro apoyo y solidaridad a los jóvenes con SFC y les animamos a escribir y hacer vídeos de su realidad para educarnos a todos, y a organizarse.


 
Wednesday, August 05, 2009     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  "QUIERO TRABAJAR EN 30 DÍAS" Posted by edu - 2573 Reads 
Historias reales de personas con SFCEl ministro Corbacho ha presentado un manual en el que se guía acerca de los tiempos estándar que se debería permanecer de baja según la enfermedad que se padezca. Eso sí, según la enfermedad, nada de hablar de personas enfermas, con características biológicas determinadas, gravedad de la enfermedad, edad y bueno, un sin fin de variables que los médicos tienen en cuenta para el diagnóstico y tratamiento de cualquier enfermedad.



 
Wednesday, August 05, 2009 Read full article: '"QUIERO TRABAJAR EN 30 DÍAS"'     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  Joven, con estudios y síndrome de la fatiga crónica, ¿cuál es el delito? Posted by edu - 2451 Reads 
Historias reales de personas con SFC(publicado en El Punt el 14 de julio 2009 y en la Vanguardia el 17 de julio de 2009)

Con las fuerzas casi agotadas, como cada día desde que estoy enferma, el viernes 10 de Julio tuve que ir a la delegación del INSS de Tarragona para realizar una consulta. Entonces yo no sabía que allí me esperaba un juicio sin tener defensa.

La administrativa que me “atendió”, en lugar de informarme acerca de lo que le preguntaba, se dedicó a darme un conjunto de “consejos” sobre mi estado de salud. Es como si alguien le pide una barra de pan al panadero y éste le contesta que es muy feo y que debería ir vestido de otra forma. Increíble! Tuve que oír que: “lo que debes hacer es trabajar, ¿tienes carrera no?” , “eres joven y tienes muy buena cara”, “estás psíquicamente creándote la enfermedad”.


 
Sunday, August 02, 2009 Read full article: 'Joven, con estudios y síndrome de la fatiga crónica, ¿cuál es el delito?'     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  SÓLO QUIERO QUE ME CUREN Posted by edu - 2842 Reads 
Historias reales de personas con SFCMe llamo Robert Cabré tengo 54 años, era enfermero del hospital clínico de Barcelona, especialista en diagnóstico por la imagen, de 37 años de experiencia con múltiples aportaciones a diferentes Tesis doctorales de médicos del H. Clinic y durante mi vida profesional he estado realizando trabajos punteros en tecnología médica, al margen de que tengo un doctorado en Bellas artes y dos Licenciaturas mas.

 
Saturday, June 20, 2009 Read full article: 'SÓLO QUIERO QUE ME CUREN'     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  Reclamo una muerte digna, ni eso me dan Posted by edu - 2683 Reads 
Historias reales de personas con SFCNos ha llegado este mensaje:

Desde hace 12 años padezco una Encefalitis Mialgica y Fibromialgia muy graves. Me han negado el derecho a alivio y empujado a la situación mas infernal que me queda por vivir.
Ya no puedo moverme, tengo afectado todo y me muero. Estoy sola y no tengo a nadie. No tengo nada que perder, solo pido una muerte tranquila.
Gritare donde sea. Contare todo el daño que me han sumado a lo que ya era una tragedia y lo que se ha cometido conmigo es tan espantoso que costara creer que suceda en un pais europeo.
¿Que puedo hacer para que todo el mundo sepa la tortura a la que nos han sometido?
No tengo mucho tiempo, no quiero agonizar sola y sin alivio. Cualquier preso, hasta el mas asesino, esta en mejor situación que yo. Es aterrador.
Si se os ocurre como, que, lo que sea para hacer publico este nuevo terror, me arrastro hasta donde sea. Creo que me voy a despertar de una pesadilla como esta, pero es real.
Saludos amigos.
C.

 
Saturday, May 09, 2009     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  ¿QUÉ HARÍAS SI TU HIJO TUVIERA EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA? Posted by edu - 3662 Reads 
Historias reales de personas con SFCEsta carta fue publicada en El País en 11 de noviembre de 2008. El autor, Josep Carbonell Mestre de Barcelona, nos da permiso para colgarla en nuestra web y desde aquí mandamos a Josep y a su familia todo nuestro apoyo.

“Soy el padre de un chico de 23 años, enfermo de síndrome de fatiga crónica, en grado agudo desde los 17. Tenemos profusamente documentada por la medicina pública y privada su afectación. Los informes médicos entregados por los principales especialistas de la sanidad pública acreditan una afectación física que reduce su potencial para llevar a cabo una vida normal, en un porcentaje superior al 80%.

Los informes psiquiátricos y psicológicos descartan de manera inequívoca cualquier signo de etiología psicógena en su afectación. Cuando hemos acudido al Centro de Evaluación de Discapacidades (CAD-Badal) de Barcelona para obtener un reconocimiento oficial de la situación de nuestro hijo, han ignorando los dictámenes médicos y se han sacado de la manga, sin ningún tipo de justificación un “trastorno depresivo recurrente”, que ni existe, ni ha existido nunca.


 
Monday, December 08, 2008 Read full article: '¿QUÉ HARÍAS SI TU HIJO TUVIERA EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA?'     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  ÚLTIMO AVISO: SOMOS EL FUTURO QUE NO QUERÉIS VER Posted by edu - 3540 Reads 
Historias reales de personas con SFCNosotr@s, químico-saturad@as,
inmunodisfuncionales, adolori@as,
nosotr@s somos vuestro futuro.


 
Wednesday, July 30, 2008 Read full article: 'ÚLTIMO AVISO: SOMOS EL FUTURO QUE NO QUERÉIS VER'     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  ARRESTO DOMICILIARIO EN TIEMPOS DE LA ILP-FM-SFC Posted by edu - 3160 Reads 
Historias reales de personas con SFCARRESTO DOMICILIARIO
EN TIEMPOS DE LA ILP-FM-SFC
Clara Valverde

Estamos cada enferma
atrapada en un cuerpo.
¿Cuándo dices que se levanta el toque de queda?


 
Saturday, March 22, 2008 Read full article: 'ARRESTO DOMICILIARIO EN TIEMPOS DE LA ILP-FM-SFC'     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  NUEVO ESPACIO DE DIÁLOGO PARA LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA O EL SFC Posted by edu - 2977 Reads 
Historias reales de personas con SFCPor iniciativa del grupo de familiares de personas con fibromialgia o el SFC, se ha creado un espacio de discusión sobre estos temas abierto a todos y todas. Os invitamos a participar:
http://www.lavanguardia.es/lv24h2007/20080312/53445016734-1.html



 
Thursday, March 13, 2008     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  La relaciones sociales de los afectados por el SFC y la FM Posted by edu - 3674 Reads 
Historias reales de personas con SFCEn el transcurso de la evolución del Síndrome de Fatiga Crónica y de la Fibromialgia, hay una cuestión que, equivocadamente, intentamos tapar o ignorar, cuestión que vamos apartando hasta que de repente nos damos cuenta de ella y ponemos un freno. La cuestión se refiere a la interacción de nosotros, personas afectada de estas enfermedades y las relaciones sociales de nuestro entorno más próximo y lejano.
Con el transcurso de los meses y años, sin darnos cuenta, vamos reduciendo nuestro contacto con el entorno social, en detrimento de la propia calidad de vida; va pasando el tiempo y no somos demasiado conscientes del problema. Ello repercute también en la relación con nuestros más allegados, incluso con la pareja. Pero de repente, un día nos lo cuestionamos y nos preguntamos.- ¿He reducido considerablemente mis relaciones sociales?- Si somos sinceros, diremos rotundamente sí, pero, ¿por qué? Nos damos cuenta que en reuniones, fiestas, encuentros familiares, celebraciones, tenemos dificultad en seguir el ritmo que siguen los demás y ello nos incomoda. Y ya no hablemos de salir por las noches. Todos acabamos diciendo –“prefiero una merienda a una cena”-, lo decimos sin más, como si nos hubiésemos vuelto raros. En el fondo, si miramos a la gente de nuestro entorno, así nos sentimos, raros.
Añadamos porqués.

 
Saturday, January 05, 2008 Read full article: 'La relaciones sociales de los afectados por el SFC y la FM'     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  El SFC pediátrico también existe !!! Posted by Admin - 3340 Reads 
Historias reales de personas con SFCAunque hay mucha gente que niegue que existe el SFC en niños y en adolescentes, es una dura realidad. Los padres y madres (muchas de ellas también con el SFC) de estos niños enfermos, están viviendo con la máxima incompresión por parte de los médicos, adminstraciones sanitarias, colegios, familiares, etc.

Si los adultos con el SFC ya vivimos con incomprensión, los niños y adolescentes lo tienen peor: sus padres están bajo sospecha de los colegios porque los niños faltan tanto, y, a veces hasta se les acusa a los padres de malos tratos; no hay en España pediatras que trabajen con el SFC; las adminstraciones no creen que tal enfermedad existe en niños, etc.

¿Quién ayudará a estas familias en las que la madre y uno o más hijos están enfermos?

La buena noticia es que hay una más alta tasa de recuperación del SFC entre niños que entre adultos:
http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/abstract/102/2/360

Acabamos de recibir una carta de Sofía Fernández, de Cádiz, una mujer que tiene el SFC y que sus mellizos de 10 años también lo tienen. Sólo han encontrado ayuda en la sanidad privada. Esto es lo que nos dice:


 
Tuesday, October 23, 2007 Read full article: 'El SFC pediátrico también existe !!!'     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  CARTAS A EL PERIODICO: Víctimas de la implacable Administración sanitaria Posted by edu - 2878 Reads 
Historias reales de personas con SFCDomingo 1 de julio 2007
CARTAS A EL PERIODICO: Víctimas de la implacable Administración sanitaria
Elisenda Poarch - Sant Cugat Sesgarrigues

Los enfermos de Fibromialgia (FM) y de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) tienen una doble cruz: vivir día a día con unos males terriblemente invalidantes y, además, demostrar que están enfermos. La OMS reconoce estas enfermedades, España suscribe sus directivas, pero muchos médicos las ignoran. ¿Por qué? Dicen que la FM y el SFC no existen, que son una depresión. Para ellos, la depresión sí que es una enfermedad. ¿Por qué la depresión sí, y la FM o el SFC, no? Puestos a fingir un mal para cobrar una pensión, la depresión sale más rentable: nadie cuestiona su existencia, cobras invalidez y hasta el médico te recomienda que te diviertas. ¡Pobre del enfermo de FM o de SFC que se atreva a salir! "Tan mal no estará", dicen. ¡Como si te fuera a doler menos si te quedas en casa!
¿Que estos enfermos hacen buena cara? He visto a niños con leucemia jugando y riendo. ¿Dudamos de su mal? No. ¿Por qué se duda entonces del de los enfermos de FM y SFC? Si ríes, es que no estás enfermo; si lloras, es que tienes cuento. Y, por si en su vida no hubiera suficientes problemas, muchos enfermos acaban sin trabajo, bien porque es difícil explicar que el especialista dice que estás enfermo pero la inspección médica dice que no, bien porque no pueden seguir yendo a trabajar. ¿Dónde está la sanidad pública? ¿Acaso estos enfermos se querellan contra la Administración? No. Seguramente ese sea su gran error, tal vez porque sin salud y sin dinero resulta muy difícil convertirse en un aguerrido guerrero. Bastante difícil es sobrevivir. Sin embargo, estos enfermos cada vez tienen más claro que la Administración sanitaria se ha convertido en su más implacable verdugo. Les humilla, no les ofrece soluciones médicas ni prestaciones sociales y, además, duda de su honestidad.


 
Wednesday, July 04, 2007     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  DIARIO DEL ICAM EN TRES CAPÍTULOS Posted by edu - 10741 Reads 
Historias reales de personas con SFCDIARIO DEL ICAM 2007, por DIRTTRACK

• 1ª PARTE ICAM 2007

El pasado 11 de abril tuve la 2º inspección en el ICAM, la 1ª fue en enero, y me ampliaron la baja 6 meses más a pesar de haber agotado los 12 meses ya.(Es mi 3 intento).

En enero, el trato fue agradable, la dra. se preocupó en leer los informes delante mío, de hacerme un reconocimiento e incluso, darme algún que otro consejo para cuando tuviera que volver allí.
E incluso, me insinuó que me daba más tiempo para que me pudieran hacer la 1ª visita en la Unidad de Fatiga Crónica del Clinic.

Hasta aquí, todo correcto.

El Jueves Santo, me llega el aviso para ir al ICAM ¡EL MIERCOLES SIGUIENTE DE SEMANA SANTA!, no me dio tiempo a buscar más informes, imposible, aquí, el lunes es festivo y mi médico de cabecera, no visitaba hasta el mismo miércoles...

Bueno, al grano, os cuento la visita:


 
Saturday, June 16, 2007 Read full article: 'DIARIO DEL ICAM EN TRES CAPÍTULOS'     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  Historia de Edith Posted by edu - 2977 Reads 
Historias reales de personas con SFC..., la vida mía parece que no vá a parar de tener contratiempos. Acabo de recibir una llamada de mi abogada, para darme una mala noticia:
"MI JUICIO HA SIDO SUSPENDIDO" porque el Dr Ferrer, perito del SS no puede
estar presente en el juicio, éste se llevará a cabo el 5 de Julio. No sé
hasta donde llevan nuestro sufrimiento, estamos peor que reos ó
delincuentes en espera de que le den una sentencia de vida ó muerte.


 
Wednesday, May 30, 2007 Read full article: 'Historia de Edith'     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  Anem a Judici! Posted by angel_llorent - 3320 Reads 
Historias reales de personas con SFCDesprés d'haver estat rebutjat per a dos tribunals mèdics de l'ICAM en que la meva situació de la SFC/EM no era suficient per a ells com a incapacitant, ens vam veure obligats a portar als jtgats del civil el cas. El proper dia 20 de març, ens presenterem amb el meu advocat i el metge de peritatge davant la jutgesa. La veritat, no tinc gaire fe en el judici, però tant de bo erri i pugui portar la malatia amb una mica de dignitat, per cert torno ha estar de baixa laboral després d'haver esgotat la ITL i haver treballat com un zombi i malmetent la meva vida. Desitjo de tot cor que puguem portar endavant la Iniciativa legislativa i fer que se'ns doni veu i que d'un cop es reconeixi el que s'arriba a viure o malviure... Però, malgrat tot: Endavant!

 
Tuesday, March 27, 2007     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  LA INCERTIDUMBRE - de Nenuca Posted by edu - 2954 Reads 
Historias reales de personas con SFCLA INCERTIDUMBRE

La vida no es fácil.

El tema está lleno de tópicos pero no sirven para ser utilizados en un caso propio.

Los aparto.

A medida que los vamos viviendo se cruzan en nuestro camino situaciones y momentos, de todos conocidos, que nunca creíste que pudieras hacer tuyos pero que se convierten en únicos cuando se filtran en ti.

La incertidumbre.

En los momentos críticos que ha habido en mi vida la incertidumbre ha sido lo más difícil y duro a lo que enfrentarme.



 
Saturday, February 17, 2007 Read full article: 'LA INCERTIDUMBRE - de Nenuca'     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  Una historia positiva Posted by Yolanda - 5042 Reads 
Historias reales de personas con SFCContar esta historia significa arrojar un poco de luz, dar esperanza a l@s "recién llegad@s" a esta enfermedad. Aunque desgraciadamente en la mayoría de los casos el diagnóstico es lento, tardío y poco se puede hacer para paliar el dolor físico y emocional, hay que mantener la ilusión y no dejarse arrastrar por la desesperanza.

 
Monday, February 05, 2007 Read full article: 'Una historia positiva'     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  queja al CAD por valoracion grado discapacidad Posted by judithmm - 5367 Reads 
Historias reales de personas con SFChace 5 años tuve un accidente de coche y me quedo una lesión en un nervio en la espalda. me produce mucho dolor y varias limitaciones: a parte de tomar mucha medicación, coger pesos, etc.
también tengo bronquitis asmática . estas 2 cosas son crónicas para toda la vida, así que hace 4 años me solicite el grado de discapacidad y me lo valoraron en un 41 %.
pero con todo esto yo podía seguir con mi vida normal, trabajaba ( en cosas que podía) , salía, bailaba, hacia deporte, llevaba mi casa, etc.



 
Monday, February 05, 2007 Read full article: 'queja al CAD por valoracion grado discapacidad'     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  queja al sistema sanitario por hacer invisible el SQM Posted by judithmm - 2528 Reads 
Historias reales de personas con SFCPrimero de todo agradecer a los doctores que estan al otro lado de la pantalla y que siempre los tenemos apoyándonos en nuestras dolencias y en nuestras causas injustas...

Pero quería haceros participes de una injusticia que estamos sufriendo las personas intoxicadas en el trabajo...que ya somos unas cuantas!!!



 
Monday, February 05, 2007 Read full article: 'queja al sistema sanitario por hacer invisible el SQM'     Send this story to someone  Printer-friendly page  

  EL SFC Y YO Posted by dory - 2372 Reads 
Historias reales de personas con SFCPARA EMPEZAR MI HISTORIA HARÉ UNA REFERENCIA A LOS GATOS, PRIMERO QUE ME GUSTAN MUCHO, ¿CÓMO SE ENCUENTRAN AL MEDIODÍA? NO PUEDEN NI CAZAR, PORQUE ESTÁN EN PLENO SOPOR, ASI ES COMO NOS SENTIMOS LOS ENFERMOS DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, QUE ES LA ENFERMEDAD QUE ME AFECTA, SIN PODER HACER LAS COSAS QUE NOS GUSTARÍA, PORQUE YA NO PODEMOS SEGUIR EL RITMO DE LOS DEMÁS, LO QUE INFLUYE EN NUESTRAS RELACIONES FAMILIARES Y DE AMISTAD. PARA QUE SE HAGAN UNA IDEA:

 
Saturday, January 20, 2007 Read full article: 'EL SFC Y YO'     Send this story to someone  Printer-friendly page