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  Liga SFC - Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC
  
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Tema: Campañas de la Liga SFC

Els nous elements publicats en aquest tema són els següents.



  MANIFIESTO ANTI-TÓXICO Enviat per edu - 2719 lectures 
Campañas de la Liga SFCEl 12 de mayo es el Día Internacional de las SQM (Sensibilidades Químicas Múltiples), el SFC (Síndrome de la Fatiga Crónica) y de la Fibromialgia.
Os ofrecemos este Manifiesto Anti-tóxico:
Puedes descargarte el manifiesto en castellano aquí
Puedes descargarte el manifiesto en catalán aquí


 
Dimarts, Maig 04, 2010     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  ¡ASÍ NOS VAMOS A CONTAGIAR TODOS! Enviat per edu - 2496 lectures 
Campañas de la Liga SFC¿CUÁNDO SE VAN A PONER AL DÍA LA GELI Y LA JIMÉNEZ?

Una visita rutinaria a mi Centro de Atención Primaria Pare Claret, uno de los más grandes en Barcelona, me convenció que el Departament de Salut no se toma en serio la Gripe A. Observé lo siguiente:

En todas las paredes había un poster que hablaba de tener cuidado con la TOS, en letras grandes. Nada sobre estornudar.

Pero esto no es lo peor: los consejos que daban (cubrirse la boca y nariz con un pañuelo de papel y lavarse las manos) ignoraban las directrices de la Organización Mundial de la Salud y que se están aplicando en todos los materiales de prevención en otros países, con la directriz más importante: cuando se estornuda, cubrirse la boca y nariz con la manga. ¿Por qué? Porque si la persona tiene un kleenex en su bolsillo o su bolso, no lo podrá sacar a tiempo para cubrirse la cara antes de estornudar, en cambio la manga siempre está… a mano!




 
Diumenge, Agost 23, 2009 Continua ... '¡ASÍ NOS VAMOS A CONTAGIAR TODOS!'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  PARA DENUNCIAR AL MINISTRO CORBACHO Enviat per edu - 2331 lectures 
Campañas de la Liga SFCEstimados amigos y compañeros:

El mismo día que salió la noticia, publicamos en la web de asquifyde la noticia relacionada con el Ministro Corbacho y su "control de bajas laborales":

http://www.asquifyde.org/%c2%bfquien-dijo-que-existen-enfermos-y-no-enfermedades-gorbacho-ha-instituido-una-nueva-herramienta-de-control-de-bajas/


Al día siguiente, la LLIGA SFC se unió a nuestra denuncia proponiendo ciertas acciones que también publicamos en la web:



 
Diumenge, Agost 02, 2009 Continua ... 'PARA DENUNCIAR AL MINISTRO CORBACHO'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  LA LIGA SFC/ME HA SIDO INVITADA A FORMAR PARTE DE LA ALIANZA EUROPEA DEL SFC/EM Enviat per edu - 2506 lectures 
Campañas de la Liga SFCLA LIGA SFC/ME HA SIDO INVITADA A FORMAR PARTE DE LA ALIANZA EUROPEA DEL SFC/EM O EUROPEAN ME ALLIANCE (EMEA)

La Alianza Europea del Síndrome de la Fatiga Crónica/ Encefalitis Miálgica (EMEA) agrupa a asociaciones de SFC/ME y es totalmente independiente de la farmaindustria y de todo partido político. Los miembros están de acuerdo con los siguientes puntos:
-Apoyar el uso de los Criterios Canadienses de Diagnóstico y Tratamiento para el SFC/EM (2003).

-Apoyar el uso de la definición del SFC/EM pediátrico del Jason et al (2006).

-Promocionar que el SFC/EM (encefalitis miálgica) es una enfermedad neurológica y clasificada por la OMS como G93.3 en la Clasificación de Enfermedades-10 (ICD-10).

-Que se ve la necesidad de utilizar, por ahora, el nombre compuesto de la enfermedad: SFC/EM para facilitar la regencia y estandarización.

-Que se apoye la investigación biomédica que ayudará a establecer sub-grupos dentro del SFC/EM para facilitar el desarrollo de tratamientos.

La Alianza está, en estos momentos, compuesta de asociaciones de Dinamarca, Irlanda, Alemania, Noruega, Suecia, Reino Unido y España.

La web, que está en construcción, es la siguiente:

http://www.euro-me.org/about.htm


 
Dilluns, Febrer 09, 2009     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  MÁS EFICAZ Y MÁS BARATO QUE LA VACUNA CONTRA LA GRIPE Enviat per edu - 2887 lectures 
Campañas de la Liga SFCMÁS EFICAZ Y MÁS BARATO QUE LA VACUNA CONTRA LA GRIPE:
EXIGIMOS QUE LA AUTORIDADES SANITARIAS ACTÚEN

Como colectivo preocupado e implicado en temas de salud, estamos perplejos ante la ineficacia de las autoridades sanitarias barcelonesas, catalanas y españolas (Agencia de Salut Pública de Barcelona, Departament de Salut, etc). Por un lado se gastan un gran presupuesto en vacunar contra la gripe a un número importante de la población, pero no dedican ni un euro en campañas, como se hace en otros países desarrollados, para evitar el contagio a través de medidas educativas a la población.

 
Dilluns, Gener 19, 2009 Continua ... 'MÁS EFICAZ Y MÁS BARATO QUE LA VACUNA CONTRA LA GRIPE'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  ¡ESTE VA A SER UN GRAN AÑO! Enviat per edu - 2657 lectures 
Campañas de la Liga SFCAunque algunos piensen que todo tiene que ver con la "crisis" (¿por qué la crisis nunca afecta a los que más hablan de ella: políticos, hombres de negocios de multinacionales, etc?), el movimiento SFC-FM-SQM está entrando en un gran año.
Atrás quedó el 2008, año de importantes victorias:


 
Dimarts, Gener 13, 2009 Continua ... '¡ESTE VA A SER UN GRAN AÑO!'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  APOYAMOS LA HUELGA DE MÉDICOS PARA REDUCIR LA PRESIÓN ASISTENCIAL Enviat per edu - 2578 lectures 
Campañas de la Liga SFCAPOYAMOS LA HUELGA DE MÉDICOS PARA REDUCIR LA PRESIÓN ASISTENCIAL

Benvolguts,

M'adreço a vosaltres per informar-vos que Metges de Catalunya ha convocat
una vaga per al proper dia 12 de febrer als centres d'Atenció Primària de
Barcelona Ciutat dependents de l'Institut Català de la Salut (ICS).
Aquesta vaga s'ha convocat per demanar al Departament de Salut mesures per
disminuir la pressió assistencial.

Aquesta vaga convoca uns 800 facultatius dels 38 centres d'Atenció
Primària de la ciutat, 679 metges de família i 130 pediatres. L'aturada
afectarà l'activitat dels centres entre les 8 i les 20 hores.



 
Dimarts, Febrer 12, 2008 Continua ... 'APOYAMOS LA HUELGA DE MÉDICOS PARA REDUCIR LA PRESIÓN ASISTENCIAL'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  SI TIENES EL SFC: NO SIGAS A OSCURAS Enviat per edu - 3696 lectures 
Campañas de la Liga SFCLa mayoría de las personas con el SFC no saben cual es el estado real de su salud. No se les ha hecho las analíticas pertinentes ni se les ha hablado de tratamientos que podrían mejorar algo su salud y calidad de vida. Esto es muy diferente de otras enfermedades. Los enfermos de, por ejemplo, de artritis reumatoide, de lupus, de diabetes, saben cuales son los resultados de sus analíticas y se las hacen cada 6 meses. Es importante que tú, persona con el SFC, estés informado y que dialogues con tu médico especialista sobre todo esto. Para eso, necesitas estar informado. Te ofrecemos este pequeño documento sobre analíticas, tratamientos y otra información necesaria para que puedas ser un paciente informado y activo.


 
Dijous, Octubre 18, 2007 Continua ... 'SI TIENES EL SFC: NO SIGAS A OSCURAS'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  ¡NO TE DEJES DESPISTAR! LO DESEABLE ES POSIBLE Enviat per edu - 2640 lectures 
Campañas de la Liga SFCÚltimamente, han aparecido noticias en periódicos que hablan de curaciones, casi milagrosas, del Síndrome de Fatiga Crónica y de la Fibromialgia, curaciones que supuestamente llegan debido a cambios de “actitudes” o al uso de “sales minerales”. Han aparecido libros, escritos por supuestos enfermos curados, que han utilizado o inventado dichas “terapias”. Todo ello hace pensar que los enfermos son, yo diría, manipulados e incitados a comprar estos libros o a probar estos tratamientos. Están manipulados para despistarlos de una realidad bien distinta. Es como entrar en una especie de engaño, de despiste, en el que el enfermo se ve bombardeado con mensajes poco realistas. Desde la Liga SFC lo hemos denunciado.


 
Dijous, Octubre 18, 2007 Continua ... '¡NO TE DEJES DESPISTAR! LO DESEABLE ES POSIBLE'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  JOAN MANEL SERRAT APOYA LA ILP FIBROMIALGIA-SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA Enviat per edu - 2938 lectures 
Campañas de la Liga SFC22 de junio del 2007

El cantautor catalán, Joan Manel Serrat, muestra una vez más su gran
capacidad de solidaridad, apoyando la Iniciativa Legislativa Popular sobre
la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica (ILP FM-SFC). Serrat, que
está de gira, nos comunica hoy su apoyo, desde el tren que le lleva a su
próximo concierto. ¡Gracias Joan Manel por seguir a nuestro lado!

Si tu organización o asociación quiere también sumarse a este gesto de
Serrat, escribe a suport@ilp-fm-sfc.info




 
Dimecres, Juny 27, 2007     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  ESTAMOS EN PLENA RECOGIDA DE FIRMAS PARA LA ILP FM-SFC Enviat per edu - 2686 lectures 
Campañas de la Liga SFCEstas son algunas reflexiones de Esperanza, una de las afectadas que está
recogiendo firmas.



 
Dimecres, Juny 06, 2007 Continua ... 'ESTAMOS EN PLENA RECOGIDA DE FIRMAS PARA LA ILP FM-SFC'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  VIDEO SOBRE LA ILP Enviat per edu - 2709 lectures 
Campañas de la Liga SFCYa puedes ver en youtube un video sobre la Iniciativa Legislativa Popular para la atención de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.
Puedes ir al video clicando aquí

Y recuerda que ya puedes acceder a la web de la ILP:
http://www.ilp-fm-sfc.info/


 
Diumenge, Abril 29, 2007     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Rueda de prensa en el Parlamento sobre la ILP Enviat per Carme - 2844 lectures 
Campañas de la Liga SFCEl día 11 de abril, los promotores de la ILP para la atención a la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, tuvieron una entrevista con el presidente del Parlament de Catalunya, Sr Ernest Benach, después de la misma se dió una rueda de prensa para la presentación de dicha ILP. Actualmente el video de la rueda de prensa, está en esta web, en el apartado "Rodes de premsa".
http://www.parlament.cat/portal/page/portal/pcat/IE00

 
Dimarts, Abril 24, 2007     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  LA ILP EN EUROPA PRESS Y EN LA WEB DEL PARLAMENT Enviat per edu - 2881 lectures 
Campañas de la Liga SFC Promueven una iniciativa legislativa popular para conseguir unidades especializadas de fibromialgia en Catalunya
BARCELONA, 27 Mar. (EUROPA PRESS) -
Más de 150 personas de la sociedad civil catalana se comprometieron hoy ante el Parlament a promover una iniciativa legislativa popular, a través de la consecución de un mínimo de 50.000 firmas, para conseguir unidades especializadas para el tratamiento y diagnóstico de la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica (SFC).
La iniciativa, que fue admitida por la Mesa del Parlament el pasado 13 de marzo, tiene como objetivo conseguir una proposición de ley que sea debatida por los grupos parlamentarios en la que se plantee regular la organización sanitaria para tratar adecuadamente la fibromialgia y la SFC dentro del sistema de salud.
También busca el establecimiento de medidas para mejorar la atención de ambas enfermedades, la creación de unidades multidisciplinarias especializadas de las dos dolencias para conseguir un buen diagnóstico y el reconocimiento de la incapacidad laboral por la vía administrativa en situaciones severas.
Las 150 personas que se encargarán de recoger firmas, que actuarán como fedatarias, prometieron hoy ante la comisión de control de la iniciativa que cumplirán correctamente la función de recogida de las rúbricas.


También puedes leer la noticia en la web del parlament:
Ver web del Parlament




 
Dimarts, Març 27, 2007     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  MARATÓ DE TV3 DEL 17 DE DICIEMBRE: LOS PACIENTES OPINAN Enviat per edu - 4540 lectures 
Campañas de la Liga SFCLa Marató de TV3 del 17 de diciembre será una oportunidad muy importante para que las Enfermedades Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia sean conocidas de manera más generalizada por la sociedad, dado el impacto que ocasiona este programa. Pero es altamente importante que el mensaje que den ese día sea el correcto. Para evitar cualquier interferencia perjudicial a la realidad de estas enfermedades y nos tengan en cuenta, creemos que debe darse un toque de atención a los organizadores de la Marató.
Hemos preparado una carta. Si estás de acuerdo en el contenido, te animamos a que te bajes la carta, pongas tu nombre y DNI, y que la envíes para que reciban muchas peticiones, que harán más efecto que una sola.

El mejor canal para hacerlo es a través del Servei d'Atenció a l'Espectador i a l'Oient, que recoje y atiende las quejas y sugerencias a TV3, Catalunya Ràdio y la Fundació de la Marató de TV3.

Si quieres, puedes llamar (y puedes pedir que te den una respuesta), al teléfono: 902 075 430

Puedes también ir a la página web: www.5430.cat, entrar en el apartado de TV3, y especificar que es una queja o sugerencia sobre la Marató (ya que en el apartado de la Marató no hay habilitado ningún espacio para quejas)

También hay una dirección de correo electrónico: fundaciomaratotv3@ccrtv.cat

Puedes mandarnos copia del correo que envíes, o explicarnos la queja que has hecho por teléfono o web, escribiéndonos a: info@LigaSFC.org para que tengamos constancia del número de reclamaciones y quejas planteadas.
Tal vez logremos así hacernos más visibles.
Gracias en nombre de todos y para todos.


Puedes descargarte el documento en catalán AQUÍ

Puedes descargarte el documento en castellano AQUÍ

 
Divendres, Novembre 24, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: ESTAMOS ENFERMOS, PERO NO SOMOS INVISIBLES Enviat per cvisiersw - 2951 lectures 
Campañas de la Liga SFCUna iniciativa interesante que lucha contra la invisibilidad de las personas con SFC, SSQ o Fibromialgia que no son reconocidas, que no pueden sentarse en el autobús, que tienen que oír siempre comentarios como "Pues tienes buena cara", o "Yo también estoy cansado".
Bajo el lema ESTAMOS ENFERMOS, PERO NO SOMOS INVISIBLES, han creado una pegatina para reivindicar la visibilidad de estas enfermedades.

Puedes acceder a su web y ver la pegatina AQUÍ

 
Dilluns, Octubre 30, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: SOMOS UN CUARTO DE MILLÓN DE VOTANTES: TENEMOS PODER Enviat per cvisiersw - 2857 lectures 
Campañas de la Liga SFCEl 1 de noviembre 2006 hay elecciones en Catalunya. Las personas con el
Síndrome de la Fatiga Crónica somos 30,000 y las personas con fibromialgia
son 220,000. Juntas sumamos 250,000, UN CUARTO DE MILLÓN. Tenemos el poder de decidir. Os animamos a reflexionar, a través de esta presentación, sobre quién nos ha hecho caso, quién pensamos que van a ayudarnos a conseguir los derechos mínimos que aún no tenemos...

Puedes descargarte el documento en power point AQUÍ

Puedes descargarte el documento en pdf AQUÍ

 
Dimarts, Octubre 24, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: Preguntas a Marina Geli Enviat per blai - 2870 lectures 
Campañas de la Liga SFCCon la ayuda entusiasta de Clara Valverde, el bufete Col.lectiu Ronda está preparando un libro para denunciar la invisibilidad, a ojos de la salud pública, de las personas con SFC y/o fibromialgia. Nos gustaría mandar un mail-entrevista a la consellera de salut Marina Geli. Con el objetivo de que sea el máximo de completo y riguroso, te pedimos que envíes cualquier pregunta que consideres importante.

Para empezar, se me ocurren:

- La fibromialgia y el SFC son enfermedades de diagnóstico complicado y los especialistas recomiendan un equipo de profesionales de distintas discipliana para su tratamiento. ¿Por qué se las deja en manos de la atención primaria? ¿Están preparados los médicos y equipos de la atención primaria para ofrecer un buen tratamiento?

- ¿Por qué la lista de espera es tan lenta en la unidad especializada? No hay falta de recursos?

- ¿Por qué el 90% de los casos de invalidez por SFC y fibromialgia tienen que llegar a los juzgados?

- ¿Es consciente que con informes elaborados por atención primaria la persona enferma le será mucho más difícil demostrar su estado de salud delante un juez?

- A cuánto sube la partida que paga la Seguridad Social a las clínicas que ejercen de peritos en los juicios de invalidez? No sería mejor invertir éste dinero en más recursos para combatir la enfermedad?

 
Dijous, Octubre 05, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: carta de la liga a la Sra. Manuela de Madre Enviat per lidia - 3768 lectures 
Campañas de la Liga SFCinfo@LigaSFC.org


Benvolguda Sra. Manuela de Madre:

Li fem arribar la següent petició en l'ànim que pugui servir per ajudar a molts malalts de la SFC que es troben en una situació molt delicada.

Sra de Madre, ens dirigim a vostè amb la convicció que com a persona ha demostrat una gran sensibilitat davant aquesta malaltia, i que en un dolorós període de la seva vida, la salut la va obligar a sofrir un parèntesi en la seva activitat professional i política. Com a persona que va tenir la valentia de manifestar que patia una SFC amb Fibromiàlgia.

Per aquests motius exposats, li manifestem que ens arriben cartes de malalts de la SFC on ens expliquen que han estat citats per l'ICAM. Diversos d'aquests malalts s'han trobat en el cas que el pèrit avaluador els diu que la seva malaltia és la mateixa que la de la Sra Manuela de Madre. Llavors els recomanen que prenguin exemple, i que vagin a treballar, essent donats d'alta.

Aquesta situació, Sra de Madre, s'està repetint massa vegades. Ocasiona al malalt una situació d'impotència i desesperació.

Coneixem la bona disposició que va tenir en el seu moment, de fer saber públicament fa uns anys els seus diagnòstics de FM i SFC, entenem i respectem que la salut és una qüestió privada de cadascú. Però donat que vostè va decidir fer públiques les seves malalties, tenim el convenciment que si vostè volgués manifestar de nou, públicament, el motiu de la seva evident milloria i el manteniment dels diagnòstics, possiblement, situacions injustes com les detallades deixarien de tenir lloc en l' ICAM i molts malalts ho agrairien.

Tot esperant notícies seves, rebi una cordial salutació.

 
Dijous, Octubre 05, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: 10 COSAS QUE UN INSPECTOR DEL ICAM NO PUEDE VER Enviat per Clara - 4353 lectures 
Campañas de la Liga SFCEn los diez minutos que un inspector del ICAM tiene con un enfermo del SFC no va a ver la realidad de esta enfermedad.

 
Diumenge, Març 12, 2006 Continua ... '10 COSAS QUE UN INSPECTOR DEL ICAM NO PUEDE VER'     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: Desconocimiento de nueva enfermedades laborales en AP Enviat per Admin - 2886 lectures 
Campañas de la Liga SFCJano On-line y agencias
20/02/2006 11:16

Solamente el 30% de los médicos de Atención Primaria reconocen enfermedades como el síndrome de fatiga crónica (SFC), la fibromialgia o el síndrome de las sensibilidades químicas múltiples (SSQM), según afirmó el coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona, Dr. Joaquín Fernández-Solà.

En el marco de la primera Jornada de Enfermedades Laborales Nuevas, dirigida al sector Jurídico, el Dr. Fernández-Solà también subrayó que "la fatiga crónica es invalidante a los 5 años en el 80% de los pacientes".

Según este especialista, que acumula listas de espera de hasta 5 años en su hospital, esta invalidación incapacita al paciente, "no sólo para el trabajo, sino para la vida diaria".

http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=43104

 
Dilluns, Febrer 20, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: Critica de la LigaSFC en la Vanguardia Enviat per Admin - 2843 lectures 
Campañas de la Liga SFCLa Liga SFC critica en la Vanguardia (10/2/2006 pag 30 ) las enormes listas de espera en las unidades de SFC. Critica tambien el plan de 'atender' a los enfermos en una Atención Primaria saturada y sin formación ni rercursos.

Enlace a la Vanguardia

 
Dissabte, Febrer 11, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: 1ª JORNADA per a OPERADORS JURÍDICS sobre Malaties Qüestionades: CFS, SQM y FM Enviat per Admin - 2887 lectures 
Campañas de la Liga SFCHemos organizado para el Viernes 17 Febrero, de junto con otras Asociaciones y el Colectivo Ronda, una jornada dirigida a los Operadores Jurídicos: Jueces, Abogados, Inspectores, Peritos, etc.

La jornada no está dirigida a los enfermos pero puede ser interesante que invites a tu abogado a asistir.

Descargar el tríptico AQUÍ

 
Dissabte, Febrer 04, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir  

  Publicación: Campaña de envío de cartas en defensa de los afectados por el SFC Enviat per Admin - 2510 lectures 
Campañas de la Liga SFC ! PARTICIPA !
Hemos publicado una coleccón de cartas modelo, que puedes modificar como creas conveniente, para que las mandes a:

* EL President de la Generalitat.
* El Síndic de Greuges de Catalunya
* La Consellera de Salut.
* Direcció General de Planificació del Servei Català de la Salut
* Director General de Recusos Sanitaris del Departament de Sanitat

Todos necesitamos que TU también escribas.
Las cartas modelo estan disponibles en el siguiente enlace:
http://www.ligasfc.org/index.php?name=UpDownload&req=viewsdownload&sid=3

 
Diumenge, Gener 29, 2006     Envia aquesta història a un amic  Pàgina per imprimir